Прием у второго онколога:
В областном центре я попала на прием к другому онкологу мне вынесли предположительный диагноз – фиброзная дисплазия. Назначили обследование, на которое я попала лишь через неделю после приема. На сцинтиграфии скелета оказалось, что новообразование очень активно накапливает радиопрепарат.
Потом меня положили в детское онкоотделение и сделали "маленькую" биопсию (но, не хватило материала для исследования), потом пришлось делать "большую" биопсию, по результатам которой была выявлена – злокачественная фиброзная гистиоцитома. Далее мама отвезла мои блоки и стекла на пересмотр гистологии в ФНКЦ им. Д. Рогачева. Гистохимическое исследование показало что у меня – остеосаркома (уже точно).
Честно, я обрадовалась тому, что это остеосаркома, да, звучит странно, но страшнее звучало то, что злокачественная фиброзная гистиоцитома настолько редкая, что лечение экспериментальное… а по рассказам моего онколога с остеосаркомой у него было 2 пациента, которые вступили в ремиссию.
Вообще когда видишь, что есть люди с той же болячкой, которые по несколько лет в ремиссии, это радует и придает сил.
Подготовка к лечению:
Перед началом лечения меня отпустили домой и я побрилась налысо, чтобы не видеть как сыпятся мои волосы, которые были ниже пояса. Но сделала я это зря, потому что химия действует не сразу, а за этот период волосы отросли на несколько миллиметров и сыпались как маленькие иголочки. Мой совет - лучше постричься под каре, а потом снять это все.
Начало лечения:
Мне было назначено лечение - 6 курсов дооперационной химиотерапии по протоколу Euromos. Сначала мне поставили центральный венозный катетер под ключицу. Поскольку я уже взрослая, сделали эту операцию под местной анастезией. Больно мне особо не было, больше было интересно расспросить что и как. Начали химиотерапию в конце декабря. Первый блок я запомню навсегда, меня подключили к аппарату под названием «Инфузомат», меня это напрягало, потому что никому такой аппарат в отделении не подключали. Этот аппарат был очень древним, его нельзя было отключать от розетки, он выключался, поэтому до туалета я ходила с удлинителем. В первый день все было отлично, меня совсем не тошнило. А на утро не хотелось ничего, тошнило без конца (а я терпеть не могу тошноту, а тем более рвоту, особенно когда кроме тебя в палате еще 6 человек…). Но это было еще не самое веселое, веселье началось после падения анализов.
Сначала пошла кровь из носа (до этого у меня шла кровь из носа, но это было из за неудачных сморканий и ковыряний в носу), таких масштабов носовых кровотечений я не ожидала…она просто лилась, но пугало не это, а то насколько долго мне оказывали помощь. Наконец врачи поставили мне в нос турунды, пихали настолько сильно что я аж вздергивалась (после этого на протяжении всего лечения я не разрешала никому мне ставить турунды). И всю ночь я спала с заткнутым носом и открытым ртом, из за чего развился ужаснейший стоматит, было больно жевать и глотать. Полоскать мне дали сначала фурацилин…но потом мне принесли прекрасное солоноватое на вкус средство - капосол - и все быстро зажило.
Перевод в Москву:
Второй блок (метотрексат) отправили делать в Москву, так как в областном центре не было оборудования для проведения высокодозной химиотерапии. Многие сейчас удивятся, но метотрексат я переносила легче, чем цисплатину с доксорубицином. Потому что на метотрексате меня не рвало, а просто были неприятные ощущения в животе и все. В центре Рогачева мне было спокойнее, чем в Волгограде, оснащение больницы другое, помощь оказывали сразу. После одного из блоков я упала в обморок, когда я открыла глаза, надо мной уже стояла медсестра, и меньше чем через минуту врач разобрался в причине и сказал, что делать. Каждый блок давался все тяжелее моему организму, делали переливания эритроцитов практически после каждого блока. Всего таких блоков до операции было 6.
Операция:
Перед операцией мы побеседовали с врачом, он предлагал 2 варианта, но всего их было 3. 1-й вариант - Эндопротезирование с заменой сустава на титановый имплантат. 2-й вариант биозамещение (берут малоберцовую кость и пересаживают на место большеберцовой и закрепляют пластинами, при этом год надо ходить в гипсе). 3-й - вариант ампутация (на случай, если что-то пойдет не так). Я была согласна на любой, лишь бы убрали эту опухоль.
Мы выбрали эндопротезирование, потому что изначально были настроены на него. 17 марта 2016 года я отправилась на операцию, меня оперировали 8 часов, потому что я потеряла много крови и операция прервывалась для переливания. Первое, о чём я подумала, когда очнулась - «Слава Богу я жива». Поначалу не чувствовала ничего, ноги были под одеялом, я подумала что ноги нет, но я была настолько рада что жива, что остальное мне казалось мелочами. Но, как оказалось, нога на месте, и все было хорошо. Но потом у меня перестала двигаться стопа. Она не поднималась на себя, а просто отвисала, так я познакомилась с понятием "нейропатия малоберцового нерва".
Стопа продолжала отвисать. Это продолжалось 4 месяца, стопа абсолютно не двигалась на себя. Врачи не давали никаких гарантий на этот счет. Через какое-то время начал двигаться безымянный палец, а потом пошли мелкие движения на себя.
После операции:
Несмотря на то, что по результатам гистологии клетки опухоли погибли, мне все равно прокапали еще 12 курсов по протоколу. Всего вышло 18. Мое становление на ноги осложнялось побочками от химии. Но постепенно я училась ходить и через 2 месяца после операции уже ходила без поддержки. Училась я, кстати, на ходунках, на них легче, чем на костылях.
Конец лечения:
Лечение я должна была закончить в начале августа, до своего дня рождения, но с каждым курсом организм справлялся все сложнее, и лечение затянулось. Свой 18 день рождения я отметила в больнице. И мое лечение в детской клинике находилось под вопросом, так как после 18 там лечение платное. Но мне повезло и конец лечения оплатил фонд «Подари жизнь». В конце августа мне провели последнюю химию, сделали контрольные обследования. И 3 сентября 2016 отпустили домой в статусе ремиссии.
После лечения:
Я вернулась в родной город и училась адаптироваться к новой жизни. В 2018 году мне наскучило сидеть дома и я поступила в медицинский колледж на зубного техника. Сейчас я уже заканчиваю свое обучение в меде. И совсем не стесняюсь рассказывать о своем диагнозе.
02.2021