История
Кузнецовой Надин, 31 год, Адлер, Сочи
Диагноз: саркома Юинга
Вы можете посмотреть историю с Надеждой
лично (инстаграмм: https://instagram.com/
nadinakuznecova?igshid=YTY2N...
=), а ниже прочитать полную историю ее пути
Ты сильнее, чем думаешь, Надя!
Я говорю это себе каждый раз!
Нет, не думайте, я не робот! Было пролито море слез, я не могла принять факт, что я не могу жить так, как раньше! Конечно, сначала приходит отрицание, и у каждого по времени по-разному, затем осознание, и потом смирение с этой ситуацией.
Но принять - это не значит сдаться и махнуть на все рукой! Нет! Смириться с этой ситуацией, набраться терпения и приложить все усилия, чтобы пройти весь этот путь
/Надежда стала ангелом, но опыт ее борьбы незаменим, сила и стойкость достойны восхищения/


Саркома Юинга — это злокачественная опухоль, которая растет в костях или мягких тканях вокруг костей. Она часто развивается в ногах, области таза, ребрах или руках. Хотя саркома Юинга встречается очень редко, она является вторым по распространенности видом опухоли костей у детей. Саркома Юинга часто поражает кости, однако у небольшого числа пациентов опухоль развивается за пределами кости (внекостная).


- Самое главное что вы могли бы посоветовать заболевшим раком?
Бороться до последнего, даже если врачи не дают никаких прогнозов
- Самое главное что вы могли бы посоветовать заболевшим таким же диагнозом?
Быть сильными, не сдаваться, понимать, для чего или для кого вы хотите поправиться
Полная история болезни:


Я не буду вас долго мучить и расскажу вам все!!
Часть 1 .
Год назад, в январе 2021 года, я пошла в спортзал и усердно тренировалась в течение 4-5 месяцев…
И с каждым разом мне было все труднее и труднее... у меня болела нога, икроножная мышца!
Я думала, у меня начались какие-то проблемы с венами. Я записалась на прием к врачу флебологу, он порекомендовал сделать МРТ... Я пошла! Три недели спустя я только попала на МРТ, и вот тот день, когда я сделала и держала заключение в своих руках …
Подозрение на злокачественную опухоль. И далее было написано консультация онколога…
Эти строчки до сих пор в моих глазах год спустя!
Когда ты живешь обычной жизнью, спокойно воспитываете сына, ты молода и красива, и тебе всего лишь 30... столько в голове сразу мыслей, паника …
Но надо взять себя в руки и как можно скорее обратиться к онкологу…

Часть 2. Операция
Я очень быстро записалась на прием к онкологу г. Сочи, прибежала на панике, как сейчас помню, они все были в шоке!
Но я просто не понимала, что происходит и что делать! Мне хотелось знать и решить проблему сразу, но так не бывает! Вот приемная... по заключению МРТ, опухоль составляет 10 см в икроножной мышце! И как я не обратила внимания, но ведь бывает, что после физических нагрузок болят икры... визуально нога не отличалась от другой...!
Врач и посмотрел на диск МРТ- и выдал ...срочно необходима биопсия.
На следующий день мне назначили взятие материала на обследование и установление…
Я ждала 5 дней
Моя нога после прокола распухла, и я не могла ходить... Мне пришлось купить костыль, я была в шоке от происходящего... но я терпеливая!
Вот и пришел ответ... злокачественное новообразование ...
срочно нужна операция!
Мне назначили день... Я сдала все анализы, и через пару дней меня уже госпитализировали в онкологию г. Сочи …
Стоял вопрос об ампутации ноги, но спасибо моему хирургу, который еще раз осмотрел диск перед операцией и сказал: "кость не задета, надкостница цела, так что мы спасем ногу".
Страх... У меня был дикий страх!
Когда все было в жизни, а затем потом рухнуло в какой-то момент …
Меня прооперировали, моя нога на месте... восстановление, месяц на костылях... Я думала, что все на этом закончилось, и я даже подумать не могла, что это было только начало...





Часть 3
Я получила ответ с диагнозом, для меня это было потрясением …Саркома... что за зверь? Оказалось самый страшный… В какой-то момент мой иммунитет сошел с ума и не справился со своими обязанностями!
И допустил развитие злокачественных клеток в моем молодом теле ... как же так!?
Я прошла полностью обследование, и меня ожидало много сюрпризов, очень плохих …
Проверили легкие, и там множественные метастазы приличных размеров...!
Обследование костей ... метастазы в позвонках.
Рухнула вся моя жизнь.
Надо собраться.
Столько вопросов в моей голове, куда бежать и что мне делать...
Назначили мне курс лечения, химиотерапию...

Часть 4…
Химиотерапия!
Вот настал день, когда мне назначили лечение химиотерапии.
Я была очень подавлена… сил моральных просто не было, незнаю как справилась .
6 капельниц всего, через каждые 21 день.
Одна капельница длинною 72 часа ,то есть 3 дня.
Это адские капельницы были . Они разматывали мое тело нереально просто…! Столько побочек.
Но я понимала,что я должна это преодолеть потому что у меня дома есть сын ,он верит в меня! Он ждёт меня! А я не могу его подвести .
Так прошли 3 капельницы в 2021 году.
Наступил 2022 год, а оставалось ещё 3…я их тоже прошла .
Но динамика была нерадужная!
Метастазы только увеличились, она просто мне не подошла эта химия… болела очень спина , болело все. В какой то момент стала западать нога.
И я поняла ,что это не просто так…





часть 5
Отказали ноги… Я после 6 капельниц химиотерапий поехала на последних силах в Москву в институт Герцена. Меня отфутболили там, отправили домой делать те же химии ещё 7-8,хотя после обследования динамика отрицательная.
На мне поставили крест ещё при жизни профессора Москвы.
У меня западала нога,и очень сильно болела спина. Я еле передвигалась.
Я приехала в Сочи и после консилиума врачей было ясно - менять химиотерапию.
Мне назначили другую. После первой капельницы мне стало хуже с ногами, на протяжении 4 месяцев я жила с болью и в какой то момент она дико усилилась.
Мне стали капать сильные препараты обезболивание, но они перестали помогать.
Я приехала в больницу снова на химиотерапию.
И в больнице в моих ногах не стало сил и я упала, я не чувствовала ног .
Сказать что было страшно ? Нет … было дико страшно
Я хотела чтоб мне вкололи что- нибудь, чтоб я уснула навсегда .
Чтоб меня избавили от этих мучений.
Мой врач срочно отправил меня на мрт позвоночника… кажется перелом .
Сделали через час, перелома нет .
Но разрушена кость поясничного позвонка, опухоль выросла до 3 см и сдавила корешки, сдавила спинной мозг.
Я в таком состоянии находилась 4 месяца… и никто не догадался, что нужно посмотреть диск мрт и вообще что с позвонками.
Некоторые врачи посоветовали хорошие наркотические и дожить сколько отвелось.
И это в наше время! Когда медецина шагнула вперёд? Даже слышать дико…





Часть 6
И снова я на ногах !! После всего что произошло в Сочи, был единственный способ вернуть ноги и облегчить меня от этой дикой боли это операция!
Но где и когда?
Просто так никуда не приедешь и не сделаешь … времени не так много.
В Сочи предложили сделать облучение позвонков, но после этого будет сильный отёк и тогда возможно потерять свои ноги насовсем,, нет это не выход !!
Кто то предлагал на обезболивании «дожить». Кто-то говорил нужно имплантат, удалять полностью позвонок, информации было много и она вся разная!
Через цепочку знакомых докторов я попала к замечательному доктору нейрохирургу его зовут
Дахир, кажется родом он из Махачкалы, но принимает в Питере.
Связались с ним и о дааа, он не отказал!
Попросил снимки мрт. Он все пересмотрел и сказал позвонки спасти можно, и исправить все это можно !
Сдайте срочно анализы и приезжайте на госпитализацию.
Мы за один день подготовили все необходимое и полетели в Санкт-Петербург.
Меня госпитализировали сразу же. А на следующее утро я уже была на очереди в операционную!
Меня прооперировали, убрали с позвонков все очаги (опухоли вторичные), восстановили костные структуры цементом. Не повредив при этом спиной мозг и все что рядом !! Мне вернули движение .
Через 5 дней мне сделали ещё одну операцию мини вертебропластика позвонка грудного, там тоже был очаг.
Так я пробыла в Питере 16 дней! Я обратилась в институт имени Петрова после выписки, по рекомендации своего нейрохирурга, там хорошие специалисты!
Был консилиум врачей и мне назначили таблетки и таргентную химиотерапию, надеюсь это временно так как это совсем не лечение, а лишь сдерживание роста!
Пока они будут рассматривать мои материал послеоперационный и ставить диагноз .
И затем будет какое то лечение снова!!
Нейрохирург вернул движение ног! Подарил мне ещё время !
Есть люди с большим сердцем ! Есть доктора с большой буквы!
Я так благодарна! Никогда не теряйте веру




Как так вышло?
Этот вопрос у меня крутится в голове с тех пор, как я узнала об онкологии.
Наш организм очень умный!
И все, что в нашей голове в нашей голове тому и подчиняется наше тело! Я всегда это знала! И я уверена, что так оно и работает!
К большому сожалению, мой иммунитет допустил сбой, раз онкология пришла в мое тело, в мои органы и кости.
На восстановление иммунной системы уходят годы, это при правильном режиме сна, при правильном питании!
В наши время работа бывает и круглосуточной, и стрессы каждодневные сыграли свое дело!
Я постоянно говорила: " работаю, устала". "не хочу работать"
Вот теперь не работаю!
Но вот вы получите и распишитесь... онко и ты должны быть с ним на ты!
Объявить войну этим взбесившимся клеткам и победить их! Я каждый раз это себе повторяю!
И самое главное понимать головой "как только ты сдался, как только ты умер в своей голове", они победили! Никогда не позволяй этому случиться!!
Ты сильнее, чем думаешь, Надя! Я каждый раз себе это проговариваю!
Нет, не думайте, я не робот!
Слез было вылито море, я не могла смириться с тем, что я не могу жить так, как раньше!
Конечно, сначала приходит отрицание, и у каждого по времени по-разному, затем осознание, а потом смирение с этой ситуацией!
Но смириться с этой ситуацией и набраться терпения и приложить все усилия для того чтоб пройти весь этот путь!!

Мне ничего не помогло! И мне сказали наши врачи ,они не могут мне больше ничем помочь !
Сейчас я Турции в Анталии прохожу лечение в клинике Мемориал!
Это моя последняя Надежда!
Но мне очень нужна ваша помощь и поддержка финансовая,и моральная!!
Мой счёт на 6 миллионов
Моих сил физических хватает чтоб все преодолеть, но финансов нужно много чтоб проходить тут лечение и жить !
Лечение дорогое !


Моего мальчика зовут Арсений Александрович!
В марте ему исполнилось 9 лет! Сын окончил первый класс в 66 в Адлере ,сейчас пока я в Турции он с моими свекрами (его бабушка и дедушка по папе) в Ростовской обл !
Когда я поправлюсь мы вернёмся домой!
Со мной все происходящее и проживает мой блог!
Моя история! Моя жизнь!
Но все будет хорошо очень скоро в этом я точно уверенна!
У меня поддержка семьи ,друзей !
декабрь 2022
На февраль 2023 года я прошла в Турции 33 облучения высокой дозы. На метастазы в легких ‚на метастазы в позвонках . Сейчас прохожу еще 13 на тазобедренные.

А вместе с облучением мне назначили химиотерапию которая в месяца стоит 400 тысяч рублейи, я принимаю на ежедневной основе. И 70% процентов опухолей с легких ушло. Это уже была победа.

Март 2023. Дикая боль много месяцев до операции.
Не понимая что в спинном мозге вторичные очаги,они просто не светились.
Врачи спасли движение ног тяжелая операция на спиной мозг длиной 8 часов. 2 дня реанимации тяжелой борьбы..но я смогла. Я перенесла ее.
Я все выдержала.

Пострадали ноги ,трудная реабилитация. Почти не ходят. Облучения на спинной мозг.
Каждодневное перемещение в другую клинику,через боль и силу духа.
Анализы и все манипуляции с телом,с разрезанной спиной.
А вчера я поверила в себя и упала.
Ударилась спиной, и сверху потекла с чайника Крутая горячая вода на мои ноги и ягодицы я сидела в кипятке и не могла пошевелиться от боли и просто орала помогите мне . Беспомощно кричала помогите.. Ожог 2 степени нога,и 3 ягодицы.
Несмотря на это я не бросила ничего, я продолжаю облучение спинного мозга.
Сквозь стиснувшие зубы и боль. Я БОРЮСЬ.
Май 2023 года. Надежда стала ангелом????
слов нет







Made on
Tilda