Диагноз: рак шейки матки с рецидивом, ремиссия
Помощь онкопациентам (взрослым):
(маршрутизация, равное консультирование, Информационные статьи)
Моя история или навыки деловых переговоров со смертью...
(маршрутизация, равное консультирование, Информационные статьи)
Моя история или навыки деловых переговоров со смертью...
Вы можете связаться со Светланой лично, а ниже прочитать полную историю ее пути
Из паллиатива в ремиссию: невероятная история Светланы Неретиной. Рак шейки матки IV стадии - YouTube
Из паллиатива в ремиссию: невероятная история Светланы Неретиной. Рак шейки матки IV стадии - YouTube
Рак шейки матки – опухолевое поражение нижнего отдела матки, характеризующееся злокачественной трансформацией покровного эпителия (экто- или эндоцервикса). Специфическим проявлениям рака шейки матки предшествует бессимптомное течение; в дальнейшем появляются контактные и межменструальные кровянистые выделения, боли в животе и крестце, отеки нижних конечностей, нарушения мочеиспускания и дефекации.
Диагностика при раке шейки матки включает проведение осмотра в зеркалах, расширенной кольпоскопии, исследования цитологического соскоба, биопсии с гистологическим заключением, эндоцервикального кюретажа. Лечение рака шейки матки проводят с учетом гистологической формы и распространенности с помощью хирургического вмешательства, лучевой терапии, химиотерапии или их комбинации.
Симптомы рака шейки матки
Клинические проявления при карциноме in situ и микроинвазивном раке шейки матки отсутствуют. Появление жалоб и симптоматики свидетельствует о прогрессировании опухолевой инвазии. Наиболее характерным проявлением рака шейки матки служат кровянистые выделения и кровотечения: межменструальные, постменопаузальные, контактные (после полового акта, осмотра гинекологом, спринцевания и т. д.), меноррагии. Больные отмечают появление белей - жидких, водянистых, желтоватого или прозрачного цвета влагалищных выделений, обусловленных лимфореей. При распаде раковой опухоли выделения принимают гноевидных характер, иногда имеют цвет «мясных помоев» и зловонный запах.
При прорастании опухоли в стенки таза или нервные сплетения появляются боли в животе, под лоном, в крестце в покое или во время полового акта. В случае метастазирования рака шейки матки в тазовые лимфоузлы и сдавливания венозных сосудов могут наблюдаться отеки ног и наружных гениталий.
Если опухолевая инфильтрация затрагивает кишечник или мочевой пузырь, развиваются нарушения дефекации и мочеиспускания; появляется гематурия или примесь крови в кале; иногда возникают влагалищно-кишечные и влагалищно-пузырные свищи. Механическая компрессия метастатическими лимфоузлами мочеточников приводит к задержке мочи, формированию гидронефроза с последующим развитием анурии и уремии. К общим симптомам рака шейки матки относятся общая слабость, повышенная утомляемость, лихорадка, похудание.
Мысли Светланы:
* Найти свою силу и её усиливать - за счёт этого добиваться успеха и счастья
* Толерантность к неопределённости, радиус своего влияния
* Делай то что нравится и делай изо всех сил
* Иметь желание + иметь возможности реализовать свой потенциал + осмысленная жизнь, направленная на пользу, делание мир лучше
* «Смотреть на мир сквозь прицел винтовки»( метафора о фокусе, но мне ближе к таким метафорам «смотреть в микроскоп»)
* Мир в общем неуправляем
* Сказать себе «вольно»
Пол года назад активно изучала тему нейрогенеза( по теме «химический мозг») и сделала эти заметки, не помню откуда и кого слушала, но обычно не пишу мысли в заметки...
сейчас возвращаясь к нейрогенезу, увидела их и подумала об актуальности... самое время- когда уже на последнем усилие воли... устала
Диагностика при раке шейки матки включает проведение осмотра в зеркалах, расширенной кольпоскопии, исследования цитологического соскоба, биопсии с гистологическим заключением, эндоцервикального кюретажа. Лечение рака шейки матки проводят с учетом гистологической формы и распространенности с помощью хирургического вмешательства, лучевой терапии, химиотерапии или их комбинации.
Симптомы рака шейки матки
Клинические проявления при карциноме in situ и микроинвазивном раке шейки матки отсутствуют. Появление жалоб и симптоматики свидетельствует о прогрессировании опухолевой инвазии. Наиболее характерным проявлением рака шейки матки служат кровянистые выделения и кровотечения: межменструальные, постменопаузальные, контактные (после полового акта, осмотра гинекологом, спринцевания и т. д.), меноррагии. Больные отмечают появление белей - жидких, водянистых, желтоватого или прозрачного цвета влагалищных выделений, обусловленных лимфореей. При распаде раковой опухоли выделения принимают гноевидных характер, иногда имеют цвет «мясных помоев» и зловонный запах.
При прорастании опухоли в стенки таза или нервные сплетения появляются боли в животе, под лоном, в крестце в покое или во время полового акта. В случае метастазирования рака шейки матки в тазовые лимфоузлы и сдавливания венозных сосудов могут наблюдаться отеки ног и наружных гениталий.
Если опухолевая инфильтрация затрагивает кишечник или мочевой пузырь, развиваются нарушения дефекации и мочеиспускания; появляется гематурия или примесь крови в кале; иногда возникают влагалищно-кишечные и влагалищно-пузырные свищи. Механическая компрессия метастатическими лимфоузлами мочеточников приводит к задержке мочи, формированию гидронефроза с последующим развитием анурии и уремии. К общим симптомам рака шейки матки относятся общая слабость, повышенная утомляемость, лихорадка, похудание.
Мысли Светланы:
* Найти свою силу и её усиливать - за счёт этого добиваться успеха и счастья
* Толерантность к неопределённости, радиус своего влияния
* Делай то что нравится и делай изо всех сил
* Иметь желание + иметь возможности реализовать свой потенциал + осмысленная жизнь, направленная на пользу, делание мир лучше
* «Смотреть на мир сквозь прицел винтовки»( метафора о фокусе, но мне ближе к таким метафорам «смотреть в микроскоп»)
* Мир в общем неуправляем
* Сказать себе «вольно»
Пол года назад активно изучала тему нейрогенеза( по теме «химический мозг») и сделала эти заметки, не помню откуда и кого слушала, но обычно не пишу мысли в заметки...
сейчас возвращаясь к нейрогенезу, увидела их и подумала об актуальности... самое время- когда уже на последнем усилие воли... устала
Моя история или навыки деловых переговоров со смертью...
В последнее время всё больше людей начинает читать меня и ещё больше обращаться за помощью и интересоваться историей болезни. Со мной большая часть людей, которые от начала болезни, но и есть те кто вникает с разных этапов лечения. Чтобы ответить всем и сразу начну с того момента, когда вдруг со мной стали происходить события, которые несли прямую угрозу жизни и здоровья.
9 октября 2015 год. Задержалась на работе, у мужа день рождение, он ждёт меня в кафе с друзьями. А я ещё должна заехать за дочкой к родителям. 20.45 сажусь в маршрутку, звонит мама: « Света, ты так сильно задержалась, я переживаю». « Мама, я в маршрутке, через 10 минут буду». Кладу трубку и очень очень сильно удивляюсь- моя мама НИКОГДА не звонила и не тревожилась, даже если я без предупреждения могла не вернуться домой. Она всегда либо ждала, что позвоню я , либо уверенна, что всё хорошо. Около 21.00 выхожу из маршрутки, иду по обычной дорожке домой, думаю о том что сейчас быстро заберу Настю и вызову такси, чтобы доехать до кафе, где уже час нас все ждали. И в это мгновение на долю секунды чувствую сильный удар, фрагмент чёрной машины, прихожу в сознание от приземления со всей силы левой стороной лица об асфальт. Стационар- операция на ноге- винтовая пластина на малую берцовую кость, сшивание сухожилий, лицо в хлам( счастье, что зубы на месте). 8 месяцев лежу, работаю из дома. Весной 2016 потихоньку учусь ходить с тростью, езжу в Москву раз в неделю, веду тренинги.
В последнее время всё больше людей начинает читать меня и ещё больше обращаться за помощью и интересоваться историей болезни. Со мной большая часть людей, которые от начала болезни, но и есть те кто вникает с разных этапов лечения. Чтобы ответить всем и сразу начну с того момента, когда вдруг со мной стали происходить события, которые несли прямую угрозу жизни и здоровья.
9 октября 2015 год. Задержалась на работе, у мужа день рождение, он ждёт меня в кафе с друзьями. А я ещё должна заехать за дочкой к родителям. 20.45 сажусь в маршрутку, звонит мама: « Света, ты так сильно задержалась, я переживаю». « Мама, я в маршрутке, через 10 минут буду». Кладу трубку и очень очень сильно удивляюсь- моя мама НИКОГДА не звонила и не тревожилась, даже если я без предупреждения могла не вернуться домой. Она всегда либо ждала, что позвоню я , либо уверенна, что всё хорошо. Около 21.00 выхожу из маршрутки, иду по обычной дорожке домой, думаю о том что сейчас быстро заберу Настю и вызову такси, чтобы доехать до кафе, где уже час нас все ждали. И в это мгновение на долю секунды чувствую сильный удар, фрагмент чёрной машины, прихожу в сознание от приземления со всей силы левой стороной лица об асфальт. Стационар- операция на ноге- винтовая пластина на малую берцовую кость, сшивание сухожилий, лицо в хлам( счастье, что зубы на месте). 8 месяцев лежу, работаю из дома. Весной 2016 потихоньку учусь ходить с тростью, езжу в Москву раз в неделю, веду тренинги.
Лето 2016 беременею.
Октябрь , ноябрь, декабрь, январь, февраль- на сохранениях, угроза выкидыша, преждевременные роды.
Я почти не хожу, почти не дышу и всё время мучаюсь от ложных схваток. Участковая каждый раз кричит, что я пропускаю посещения, я объясняю что мне очень очень плохо и это не норма. Всю беременность она не смотрит на кресле. Посещение- это только давление и вес, и для этого нужно просидеть 3 часа в коридоре.
Приходят постоянно плохие анализы крови, мочи, на 30 недели цитология показывает подозрение на рак, но участковая не глядя в анализ вклеивает его в карту .
29 декабря с невыносимыми болями меня увозят на скорой снова в патологию. Утром 30 пишу расписку и уезжаю домой. 14 марта - ровно в плановую дату родов еду рожать без схваток. Кладут в патологию как в дом уже родной. После обеда отходят воды. Воды плохие.
Смотрят на кресле, доктор делает серьёзное лицо и зовёт всех, наверное, кто вообще в этот день был из медперсонала в роддоме. Собрались все- заведующая диагностического центра, дежурные врачи, интерны- все щупали «узелок». Было принято решение о самостоятельных родах. Я ещё заранее решила, что рожать буду только с эпидуральной. После укола я уснула на несколько часов, проснулась и буквально через 30 минут родила. Данюша вылетел как пуля. Роды были нереально лёгкими и спокойными.
Заведующая из диагностического созванивалась с кем-то и спрашивала как записать правильнее «образование на шейке матки». Я тогда ещё совсем не понимала насколько всё серьёзно. На следующий день пришла заведующая родильного отделения и сказала, что мне срочно нужно выписываться и обследоваться, что вероятнее всего у меня злокачественное образование.
Выписка у нас случилась на второй день после родов, я заплаканная с младенцем. Родные ещё не понимают насколько всё страшно, радуются младенцу. У меня появляется молоко, но бесконечные обследования с применением медикаментов и страх болезни приводят к тому, что на 4-ый день я перестаю кормить малыша грудью.
Вся жизнь сводится к тому, что я бегаю по врачам, обследованиям и ужасно страдаю от лактостаза. Невыносимая боль от камней в груди, пытаюсь сцеживаться, но часами выходит меньше чем заново наливается, спина разрывается от боли и груди разрываются от камней. Я плачу- постоянно, не переставая ни на секунду -всё время плачу. Муж в стрессе. Малыш меня спасает- любовь к нему, ответственность перед ним, страх больше никогда его не увидеть, делает меня параноиком. Я постоянно с ним- все обследования он с нами в машине. Из-за лактостаза поднимается высокая температура, мне кажется, я чувствую что умираю.
Нет сил дышать от беспросветной боли...
Октябрь , ноябрь, декабрь, январь, февраль- на сохранениях, угроза выкидыша, преждевременные роды.
Я почти не хожу, почти не дышу и всё время мучаюсь от ложных схваток. Участковая каждый раз кричит, что я пропускаю посещения, я объясняю что мне очень очень плохо и это не норма. Всю беременность она не смотрит на кресле. Посещение- это только давление и вес, и для этого нужно просидеть 3 часа в коридоре.
Приходят постоянно плохие анализы крови, мочи, на 30 недели цитология показывает подозрение на рак, но участковая не глядя в анализ вклеивает его в карту .
29 декабря с невыносимыми болями меня увозят на скорой снова в патологию. Утром 30 пишу расписку и уезжаю домой. 14 марта - ровно в плановую дату родов еду рожать без схваток. Кладут в патологию как в дом уже родной. После обеда отходят воды. Воды плохие.
Смотрят на кресле, доктор делает серьёзное лицо и зовёт всех, наверное, кто вообще в этот день был из медперсонала в роддоме. Собрались все- заведующая диагностического центра, дежурные врачи, интерны- все щупали «узелок». Было принято решение о самостоятельных родах. Я ещё заранее решила, что рожать буду только с эпидуральной. После укола я уснула на несколько часов, проснулась и буквально через 30 минут родила. Данюша вылетел как пуля. Роды были нереально лёгкими и спокойными.
Заведующая из диагностического созванивалась с кем-то и спрашивала как записать правильнее «образование на шейке матки». Я тогда ещё совсем не понимала насколько всё серьёзно. На следующий день пришла заведующая родильного отделения и сказала, что мне срочно нужно выписываться и обследоваться, что вероятнее всего у меня злокачественное образование.
Выписка у нас случилась на второй день после родов, я заплаканная с младенцем. Родные ещё не понимают насколько всё страшно, радуются младенцу. У меня появляется молоко, но бесконечные обследования с применением медикаментов и страх болезни приводят к тому, что на 4-ый день я перестаю кормить малыша грудью.
Вся жизнь сводится к тому, что я бегаю по врачам, обследованиям и ужасно страдаю от лактостаза. Невыносимая боль от камней в груди, пытаюсь сцеживаться, но часами выходит меньше чем заново наливается, спина разрывается от боли и груди разрываются от камней. Я плачу- постоянно, не переставая ни на секунду -всё время плачу. Муж в стрессе. Малыш меня спасает- любовь к нему, ответственность перед ним, страх больше никогда его не увидеть, делает меня параноиком. Я постоянно с ним- все обследования он с нами в машине. Из-за лактостаза поднимается высокая температура, мне кажется, я чувствую что умираю.
Нет сил дышать от беспросветной боли...
Апрель 2017.
Ну наконец операция!
Каждый день тянулся словно года в ожидании избавления от того ужаса что рос во мне. Операция- ложусь на операционный стол, я ничего не боюсь, хочу чтоб быстрей от неё избавили. Засыпаю, просыпаюсь в реанимации- задыхаюсь, на мне маска, чувствую невыносимую боль, наркоза было два- общий и эпидуральный. Отхожу от наркоза вибрируя всем телом. Мычу чтоб обезболили, подходит медсестра, накрывает покрывалом и уходит. Проходит словно вечность и за мной приходят медсёстры из онкогинекологии. Я мычу, что не могу шевелиться от боли. Девочки начинают сильно ругаться с медсестрой реанимации. Оказывается после обширной операции меня не обезболили- совсем ничем, потому что доктор забыл написать назначение на капельницу и обезболивающее. Жду пока выпишут наркотический препарат, потом пока подействует. Спускают в палату. Меня выворачивает наизнанку- так отхожу от бесплатной анестезии ( кто заплатил анастезиологу отходил полегче, если бы я тогда знала об этом!). Девочки медсёстры не знают что со мной делать.
Сутки беспамятства, куча обезболивающего. Удалены матка, придатки, 14 лимфоузлов, задеты нервы мочевого и прямой кишки.
По анализам я шла с 1 стадией и опухолью в 5 см, а на деле оказалось что опухоль проросла на 2 см и стрельнула метастазом в лимфоузел, поэтому операция была более обширной чем предполагалось.
И в общем-то и операцию делать было нельзя, тем более лапораскопическую. День 3-ий не могу шевелиться, не представляю как можно встать и пойти из живота торчит два дренажа
(трубки)- по ним сливается кровь. Я чувствую что становится хуже, совсем плохо. Заходит врач- берёт за руку и стаскивает с кровати. Ору. Потихоньку начинаю ходить.
7-ой день. Результаты гистологии- стадия 3б. Реву. Не хочу в это верить- не хочу!!!
8-ой день я дома, чёрные выделения и сильные боли. На протяжении двух недель состояние ухудшается, ужасные боли в области крестца. Еле хожу, врачи не понимают откуда боли. Понимаю, что угасаю.
УЗИстка рекомендует бежать в Минск из Москвы, которая меня добивала.
Еду за спасением. Некроз, воспаление, 3 лимфокисты по 8 см. Прокалывают на живую- выкачивают лимфокисты, реабилитируют.
На 10 день приезжают мои - мама, муж, сынок и дочка. Снимаем квартиру рядом с онкоцентром.
Назначено 25 сеансов лучевой терапии на малый таз и параортальную зону. На параортальную на всякий случай, потому что хирург во время операции не распределил лимфоузлы по видам и неизвестно в какой лимфоузел пошёл метастаз.
Параллельно 4 курса синсабелизационной химии Цисплатином (я тогда ещё не знала, что потом меня только от одного его названия будет выворачивать наизнанку).
Сразу после первых курсов лучевой «улетаю», вскоре ЖКТ впадает в состояние младенчества и питаться я могу только как младенец и туалет соответственно хожу также. Сгораю насквозь - до прямой кишки, и поверхностный ожог до крестца. Последние два сеанса лучей отменяют и 4 химию. Организм не выдерживает. На всё это лечение в Минске уходит около 3,5 месяцев. С паническим страхом возвращаюсь в Москву. Ежедневно ставлю назначенные вагинальные свечи. С огромным желанием выхожу на работу, активно навожу порядок, переделываю кучу дел и .....
6 сентября утром, ставя свечку , отчётливо упираюсь в шишку. Тогда током обдало весь организм. Я ведь только закончила лечение!
Ну наконец операция!
Каждый день тянулся словно года в ожидании избавления от того ужаса что рос во мне. Операция- ложусь на операционный стол, я ничего не боюсь, хочу чтоб быстрей от неё избавили. Засыпаю, просыпаюсь в реанимации- задыхаюсь, на мне маска, чувствую невыносимую боль, наркоза было два- общий и эпидуральный. Отхожу от наркоза вибрируя всем телом. Мычу чтоб обезболили, подходит медсестра, накрывает покрывалом и уходит. Проходит словно вечность и за мной приходят медсёстры из онкогинекологии. Я мычу, что не могу шевелиться от боли. Девочки начинают сильно ругаться с медсестрой реанимации. Оказывается после обширной операции меня не обезболили- совсем ничем, потому что доктор забыл написать назначение на капельницу и обезболивающее. Жду пока выпишут наркотический препарат, потом пока подействует. Спускают в палату. Меня выворачивает наизнанку- так отхожу от бесплатной анестезии ( кто заплатил анастезиологу отходил полегче, если бы я тогда знала об этом!). Девочки медсёстры не знают что со мной делать.
Сутки беспамятства, куча обезболивающего. Удалены матка, придатки, 14 лимфоузлов, задеты нервы мочевого и прямой кишки.
По анализам я шла с 1 стадией и опухолью в 5 см, а на деле оказалось что опухоль проросла на 2 см и стрельнула метастазом в лимфоузел, поэтому операция была более обширной чем предполагалось.
И в общем-то и операцию делать было нельзя, тем более лапораскопическую. День 3-ий не могу шевелиться, не представляю как можно встать и пойти из живота торчит два дренажа
(трубки)- по ним сливается кровь. Я чувствую что становится хуже, совсем плохо. Заходит врач- берёт за руку и стаскивает с кровати. Ору. Потихоньку начинаю ходить.
7-ой день. Результаты гистологии- стадия 3б. Реву. Не хочу в это верить- не хочу!!!
8-ой день я дома, чёрные выделения и сильные боли. На протяжении двух недель состояние ухудшается, ужасные боли в области крестца. Еле хожу, врачи не понимают откуда боли. Понимаю, что угасаю.
УЗИстка рекомендует бежать в Минск из Москвы, которая меня добивала.
Еду за спасением. Некроз, воспаление, 3 лимфокисты по 8 см. Прокалывают на живую- выкачивают лимфокисты, реабилитируют.
На 10 день приезжают мои - мама, муж, сынок и дочка. Снимаем квартиру рядом с онкоцентром.
Назначено 25 сеансов лучевой терапии на малый таз и параортальную зону. На параортальную на всякий случай, потому что хирург во время операции не распределил лимфоузлы по видам и неизвестно в какой лимфоузел пошёл метастаз.
Параллельно 4 курса синсабелизационной химии Цисплатином (я тогда ещё не знала, что потом меня только от одного его названия будет выворачивать наизнанку).
Сразу после первых курсов лучевой «улетаю», вскоре ЖКТ впадает в состояние младенчества и питаться я могу только как младенец и туалет соответственно хожу также. Сгораю насквозь - до прямой кишки, и поверхностный ожог до крестца. Последние два сеанса лучей отменяют и 4 химию. Организм не выдерживает. На всё это лечение в Минске уходит около 3,5 месяцев. С паническим страхом возвращаюсь в Москву. Ежедневно ставлю назначенные вагинальные свечи. С огромным желанием выхожу на работу, активно навожу порядок, переделываю кучу дел и .....
6 сентября утром, ставя свечку , отчётливо упираюсь в шишку. Тогда током обдало весь организм. Я ведь только закончила лечение!
Обследуюсь, ничего не определяется.
Еду в Минск, делают пункцию- приходит отрицательный результат, что это не рецидив. А шишка тем временем растёт.
30 октября снова еду в Минск, делаю ПЭТ, читаю заключение: « рецидивное образование в малом тазу, метастазы в правом лёгком».
Не помню как дошла на съёмную квартиру, сутки прорыдав, я собиралась с силами как это сообщить маме.
Утром набрав воздуха, звоню чтоб папа перевёл денег- мои все закончились и на резервной кредитке тоже, деваться некуда нужно звонить маме и как бы между прочим хочу сказать что вот ПЭТ расшифровали и типо ничего страшного, всё будет хорошо, но слова застревают в горле, я начинаю хлюпать, ничего не могу выговорить, кроме фразы « метастазы в лёгком». Тогда я думала, что отдалённые метастазы- это сразу равно смерть. Минские врачи назначают на 13 ноября две операции на малом тазу и через две недели после на лёгком.
Спрашиваю свою любимую Татьяну Витальевну возможно ли в моём случае когда-нибудь ремиссия. Она опуская голову говорит, что самое благоприятное- это стабилизация процесса.
1 ноября я возвращаюсь домой и усиленно ищу возможности лечения в Москве.
На 13 ноября пройдя «деньгоотсос» Каширки мне назначают химию.
Утром мы выезжаем- завозим маленького моей маме и въезжая в Зеленоград нас тормозит ДПС. Просит мужа пройти к ним в машину. Муж волнительно им объясняет, что жена в плохом состоянии, едем в стационар. Его пытаются развесит на деньги, час мурыжат, обвиняют в том что он наркоман и провоцируют на взятку, чтоб не вести на длительное медосвидетельствование. Подписывает протокол, садится в машину, мы опаздываем, возвращается в Зеленоград - проходит медосвидетельствование. Потом 4 суда, я везде свидетель, 1,6 года лишения прав, 30 тыс штраф. Позже ДПСника этого уволили- он так планы себе делал, а мой муж в своём юном возрасте наконец осознал, что не всё в этой жизни справедливо.
С 14 ноября- 1 июня 2018 года мне делают 11 курсов высокодозных химий в разных комбинациях (Авастин, Карбоплатин, Палитаксел, Цисплатин, Капецитабин, Винорелбин, Гемцитабин, Сегидрин).
На каждом курсе опухоль активно прогрессировала- вросла в мочевой, передавила правый мочеточник, вросла в мочеточник.
Еду в Минск, делают пункцию- приходит отрицательный результат, что это не рецидив. А шишка тем временем растёт.
30 октября снова еду в Минск, делаю ПЭТ, читаю заключение: « рецидивное образование в малом тазу, метастазы в правом лёгком».
Не помню как дошла на съёмную квартиру, сутки прорыдав, я собиралась с силами как это сообщить маме.
Утром набрав воздуха, звоню чтоб папа перевёл денег- мои все закончились и на резервной кредитке тоже, деваться некуда нужно звонить маме и как бы между прочим хочу сказать что вот ПЭТ расшифровали и типо ничего страшного, всё будет хорошо, но слова застревают в горле, я начинаю хлюпать, ничего не могу выговорить, кроме фразы « метастазы в лёгком». Тогда я думала, что отдалённые метастазы- это сразу равно смерть. Минские врачи назначают на 13 ноября две операции на малом тазу и через две недели после на лёгком.
Спрашиваю свою любимую Татьяну Витальевну возможно ли в моём случае когда-нибудь ремиссия. Она опуская голову говорит, что самое благоприятное- это стабилизация процесса.
1 ноября я возвращаюсь домой и усиленно ищу возможности лечения в Москве.
На 13 ноября пройдя «деньгоотсос» Каширки мне назначают химию.
Утром мы выезжаем- завозим маленького моей маме и въезжая в Зеленоград нас тормозит ДПС. Просит мужа пройти к ним в машину. Муж волнительно им объясняет, что жена в плохом состоянии, едем в стационар. Его пытаются развесит на деньги, час мурыжат, обвиняют в том что он наркоман и провоцируют на взятку, чтоб не вести на длительное медосвидетельствование. Подписывает протокол, садится в машину, мы опаздываем, возвращается в Зеленоград - проходит медосвидетельствование. Потом 4 суда, я везде свидетель, 1,6 года лишения прав, 30 тыс штраф. Позже ДПСника этого уволили- он так планы себе делал, а мой муж в своём юном возрасте наконец осознал, что не всё в этой жизни справедливо.
С 14 ноября- 1 июня 2018 года мне делают 11 курсов высокодозных химий в разных комбинациях (Авастин, Карбоплатин, Палитаксел, Цисплатин, Капецитабин, Винорелбин, Гемцитабин, Сегидрин).
На каждом курсе опухоль активно прогрессировала- вросла в мочевой, передавила правый мочеточник, вросла в мочеточник.
В мае 2018 года выводят нефростому, через 10 дней она выпадает, меняют и через два дня острый пиелонефрит наложенный на курс химии уносит меня в небытие на две недели. Выкоробкалась. 6 июня делаю МРТ и КТ- оба лёгкого в множественных поражениях и лёгочные лимфоузлы, в малом тазу опухоль выросла за несколько недель ещё на сантиметр.
Гидронефроз левой почки, 7 дней как естественное мочеиспускание прекратилось совсем.
Иду с расшифровкой к своему химиотерапевту, он говорит что моя ситуация к сожалению, безнадёжна- не осталось никаких методов лечения, моё состояние не курабильно.
Паллиатив. Я всё это понимаю. Но зачем сдаваться пока жив?
Делаю глаза кота из Шрека и очень прошу попробовать иммунотерапию Пемпрализумабом ( Китрудой, Кейтрудой). Он объясняет, что во-первых это слишком дорого и я должна быть готова к тому что при положительной динамике капаться не меньше года и что навряд ли будет что-то положительное в данном состоянии и препарат не зарегистрирован, а значит история болезни закрыта на последней химиотерапии.
Но разрешает 9 июня приехать на иммунную.
Я приезжаю 9 пытаясь до этого поднять кровь, но химия убила просто всё - лейкоциты 0,16, гемоглобин-60, сильная тромбоцитопения и гидронефроз с креатенином -172.
Химиотерапевт отправляет меня домой и я не теряя время ползу ( на тот момент я уже совсем тяжело передвигалась, но упорно на консультации и процедуры ездила одна и никак не соглашалась на уговоры пересесть в инвалидное кресло- для меня было не так страшно умереть, как осознать что я в инвалидном кресле).
Уролог говорит что впереди праздник, и в онкоурологии не будут заморачиваться с нефростомой.
Звонит при мне другому доктору и говорит: « Возьмёшь девочку, тяжёлая, нужна нефростома». Еду в ГКБ 20, выводят нефростому, почка из-за тромбоцитопении не прокалывается, после мучений доктору удаётся проколоть почку, образуется гематома.
Через пару часов после операции я начинаю терять сознание, меня рвёт, только слышу как влетает доктор, бьёт по щекам и кричит: « Не закрывай глаза!» .
В отдалении ремонт, меня везут на кровате по улице, холодно,поднимают по ступеням, потому что кровать не проходит в дверь где привозят по скорой, завозят в реанимацию, все кричат, суетятся вокруг меня...
Анемия тяжёлой степени, гемоглобин упал до 40. 2 дня реанимации, два дня в стационаре, потихоньку начинаю вставать.
Вызываю доктора и говорю что я поехала на иммунку. Отпускает под расписку, забираю у них из холодильника Китруду, еду в Красногорск капаться.
14 июня 2018 год- 1 курс иммунотерапии, мой второй день рождения. 4 дня температура под 39-лежу, на 5-ый еду откачивать гемотому, выводят 3-юю трубку, махом настигает острый пиелонефрит- опять 10 дней стационара.
Выписываюсь, еду на 2-ой курс иммунки.
Еле поднимаюсь по ступеням домой после капельницы, холодно, тяжело идти, сажусь в кровать и не могу дотянуться не до таблеток, не до воды, не могу лечь. В позе сидя сплю несколько часов, дома никого. Мама думала, что я приехала и сплю, поэтому решила не приходить не мешать. Пришла в 20.00 часов, я так и продолжала сидеть поджав ноги на кровати. 39,9. Ночь разрывала голову, тело. Я даже описать не могу что происходило внутри- шла жесточайшая война.
На второй день я обписялась- за два года лечения это было самое большое счастье! Это придало немыслимой силы, потому что я поняла что опухоль уменьшилась освободив один из мочеточников. 2 недели всеми силами останавливали температуру на отметке 39,9. Дикие боли в левой почке- куча трамадола и баралгина. От трамадола двое суток выворачивает наизнанку. Дальше мне написал мой уролог и сказал срочно госпитализироваться. Неделю откачивали. Опять спас. Снова вернул меня с того света. 3 курс уже прошёл без тяжёлых побочек.
9 октября 2018 еду на замену нефростом, на Дмитровском шоссе попадаю на такси в аварию- ударяясь головой и грудью.
В последствии на протяжении всех курсов иммунки из побочек были: сильные боли в спине и суставах, в стопах- невозможно наступить, опоясывающий герпес на пояснице- очень жестокая вещь настигла меня как раз в период замены нефростом, пол года бессонницы,отсутствие аппетита и резкая потеря веса ( до 45 кг), аутоиммунный красный лишай, повышенная раздражительность.
После 10 курсов 26 декабря 2018 года ПЭТ показал полное отсутствие опухолевых процессов, т.е я вошла в ремиссию. Врачи были бесконечно удивлены тому как человек из паллиативного состояния вошёл в ремиссию.
22 января была выписана из урологии и шагала я уже без нефростом.
13 марта 2019 был сделан 14 курс и капаться мне ещё до Июня 2020 года.
Гидронефроз левой почки, 7 дней как естественное мочеиспускание прекратилось совсем.
Иду с расшифровкой к своему химиотерапевту, он говорит что моя ситуация к сожалению, безнадёжна- не осталось никаких методов лечения, моё состояние не курабильно.
Паллиатив. Я всё это понимаю. Но зачем сдаваться пока жив?
Делаю глаза кота из Шрека и очень прошу попробовать иммунотерапию Пемпрализумабом ( Китрудой, Кейтрудой). Он объясняет, что во-первых это слишком дорого и я должна быть готова к тому что при положительной динамике капаться не меньше года и что навряд ли будет что-то положительное в данном состоянии и препарат не зарегистрирован, а значит история болезни закрыта на последней химиотерапии.
Но разрешает 9 июня приехать на иммунную.
Я приезжаю 9 пытаясь до этого поднять кровь, но химия убила просто всё - лейкоциты 0,16, гемоглобин-60, сильная тромбоцитопения и гидронефроз с креатенином -172.
Химиотерапевт отправляет меня домой и я не теряя время ползу ( на тот момент я уже совсем тяжело передвигалась, но упорно на консультации и процедуры ездила одна и никак не соглашалась на уговоры пересесть в инвалидное кресло- для меня было не так страшно умереть, как осознать что я в инвалидном кресле).
Уролог говорит что впереди праздник, и в онкоурологии не будут заморачиваться с нефростомой.
Звонит при мне другому доктору и говорит: « Возьмёшь девочку, тяжёлая, нужна нефростома». Еду в ГКБ 20, выводят нефростому, почка из-за тромбоцитопении не прокалывается, после мучений доктору удаётся проколоть почку, образуется гематома.
Через пару часов после операции я начинаю терять сознание, меня рвёт, только слышу как влетает доктор, бьёт по щекам и кричит: « Не закрывай глаза!» .
В отдалении ремонт, меня везут на кровате по улице, холодно,поднимают по ступеням, потому что кровать не проходит в дверь где привозят по скорой, завозят в реанимацию, все кричат, суетятся вокруг меня...
Анемия тяжёлой степени, гемоглобин упал до 40. 2 дня реанимации, два дня в стационаре, потихоньку начинаю вставать.
Вызываю доктора и говорю что я поехала на иммунку. Отпускает под расписку, забираю у них из холодильника Китруду, еду в Красногорск капаться.
14 июня 2018 год- 1 курс иммунотерапии, мой второй день рождения. 4 дня температура под 39-лежу, на 5-ый еду откачивать гемотому, выводят 3-юю трубку, махом настигает острый пиелонефрит- опять 10 дней стационара.
Выписываюсь, еду на 2-ой курс иммунки.
Еле поднимаюсь по ступеням домой после капельницы, холодно, тяжело идти, сажусь в кровать и не могу дотянуться не до таблеток, не до воды, не могу лечь. В позе сидя сплю несколько часов, дома никого. Мама думала, что я приехала и сплю, поэтому решила не приходить не мешать. Пришла в 20.00 часов, я так и продолжала сидеть поджав ноги на кровати. 39,9. Ночь разрывала голову, тело. Я даже описать не могу что происходило внутри- шла жесточайшая война.
На второй день я обписялась- за два года лечения это было самое большое счастье! Это придало немыслимой силы, потому что я поняла что опухоль уменьшилась освободив один из мочеточников. 2 недели всеми силами останавливали температуру на отметке 39,9. Дикие боли в левой почке- куча трамадола и баралгина. От трамадола двое суток выворачивает наизнанку. Дальше мне написал мой уролог и сказал срочно госпитализироваться. Неделю откачивали. Опять спас. Снова вернул меня с того света. 3 курс уже прошёл без тяжёлых побочек.
9 октября 2018 еду на замену нефростом, на Дмитровском шоссе попадаю на такси в аварию- ударяясь головой и грудью.
В последствии на протяжении всех курсов иммунки из побочек были: сильные боли в спине и суставах, в стопах- невозможно наступить, опоясывающий герпес на пояснице- очень жестокая вещь настигла меня как раз в период замены нефростом, пол года бессонницы,отсутствие аппетита и резкая потеря веса ( до 45 кг), аутоиммунный красный лишай, повышенная раздражительность.
После 10 курсов 26 декабря 2018 года ПЭТ показал полное отсутствие опухолевых процессов, т.е я вошла в ремиссию. Врачи были бесконечно удивлены тому как человек из паллиативного состояния вошёл в ремиссию.
22 января была выписана из урологии и шагала я уже без нефростом.
13 марта 2019 был сделан 14 курс и капаться мне ещё до Июня 2020 года.
Вот такой нон-стоп в битве за жизнь, с октября 2015 года и по сей день...
Я бесконечно благодарна всем кто участвовал в моём спасении и если кто-то из больных теряя веру, читает меня находясь в унынии, стрессе и думает о близком конце, то я вам скажу что все эти годы и дни в физической боли, и даже периодически расстраиваясь, я всегда была счастлива, потому что всё что мы делаем в любви к жизни, к Богу, к себе, к свои родным, а в моём случае был ещё сильнейшим мотиватором мой сынок, всё это наполняет каждый наш день смыслом.
Пусть и такой непростой день, пусть он в постоянной борьбе за жизнь, но только так вы каждый день будете ЖИТЬ, а не страдать.
Я не знаю что будет дальше, я знаю что сейчас я ЖИВУ и благодарна всем и Богу за такой бесценный подарок- ЖИЗНЬ
Я желаю каждому обрести жизнь, даже тем кому ничего не угрожает физически, часто совсем не живы в полном смысле этого слова.
Сегодня у вас есть возможность любить и чувствовать, исполнять мечты- делайте это.
Просто наслаждайтесь каждым днём.
И вот отматывая всё назад, что я написала выше, убрав эти сухие факты о лечении, в то же самое время со мной происходили невероятно чудесные и счастливые моменты.
Сотни добрых людей, потрясающие врачи, любовь родных, преданность друзей.
Немыслимый поток позитивной энергии! Осознание смысла своей жизни и своего предназначения!
И если кто-то скажет вам, что у вас нет шансов, знайте что это не так Самое главное ВОВРЕМЯ найти своё спасение.
Все душевно-физически больные, пожалуйста ,выздоравливайте
Я бесконечно благодарна всем кто участвовал в моём спасении и если кто-то из больных теряя веру, читает меня находясь в унынии, стрессе и думает о близком конце, то я вам скажу что все эти годы и дни в физической боли, и даже периодически расстраиваясь, я всегда была счастлива, потому что всё что мы делаем в любви к жизни, к Богу, к себе, к свои родным, а в моём случае был ещё сильнейшим мотиватором мой сынок, всё это наполняет каждый наш день смыслом.
Пусть и такой непростой день, пусть он в постоянной борьбе за жизнь, но только так вы каждый день будете ЖИТЬ, а не страдать.
Я не знаю что будет дальше, я знаю что сейчас я ЖИВУ и благодарна всем и Богу за такой бесценный подарок- ЖИЗНЬ
Я желаю каждому обрести жизнь, даже тем кому ничего не угрожает физически, часто совсем не живы в полном смысле этого слова.
Сегодня у вас есть возможность любить и чувствовать, исполнять мечты- делайте это.
Просто наслаждайтесь каждым днём.
И вот отматывая всё назад, что я написала выше, убрав эти сухие факты о лечении, в то же самое время со мной происходили невероятно чудесные и счастливые моменты.
Сотни добрых людей, потрясающие врачи, любовь родных, преданность друзей.
Немыслимый поток позитивной энергии! Осознание смысла своей жизни и своего предназначения!
И если кто-то скажет вам, что у вас нет шансов, знайте что это не так Самое главное ВОВРЕМЯ найти своё спасение.
Все душевно-физически больные, пожалуйста ,выздоравливайте
Онкодиагноз и жизнь- совместимы?
Вектор который задала болезнь, сделал эти 6 лет увлекательным путешествием...
1) 2017-2018- Борьба за жизнь
2) 2019- полный ответ на лечение, снимают нефростомы и я начинаю путь к восстановлению.
Что делала:
- много гуляла с детьми
- каждую ночь рисовала картины по номерам— отличная арт-терапия, позволяющая успокоить нервную систему, как йога- только для мозга.
Ночь, тишина, краски, запах жасминового чая в красивой бирюзовой кружечке... Я счастлива.
Днём Данюша и Настя- едем в парк, они бегают, я на лавочке- улыбаюсь солнышку... Моё первое лето жизни, наполненное самыми яркими чувствами любви, благодарности, красоты, эйфории...
3) 2020 год- чувствую, что моему мозгу необходимо восстановление после пройденного лечения, особенно на химиотерапии память страдала основательно. Начинаю изучать «головной мозг», покупаю книги по ГМ, анатомии, естествознанию, начинаю слушать лекции по ГМ... потом смотреть как создавалась планета Земля. Начинаю рисовать картины, которые визуализирует мой мозг- это тоже процесс ментального восстановления.
Постепенно увлекаюсь информационным направлением в области онкологии, так как параллельно приходят запросы на помощь от пациентов.
Начинаю писать статьи
4) 2021 год- Погружаюсь в изучение информации во всех направлениях, связанных с онкопомощью пациентам.
Так появляются статьи по разным блокам: https://vk.com/wall527921471_7917
5) 2022 год- запросы пациентов, обучение равных консультантов, Информационные статьи, премия НМИЦ Петрова, веду вебинары для специалистов и эфиры для пациентов.
6) 2023 год- запросы пациентов, статьи, погружение в темы: Клинические исследования, паллиативная помощь, безопасность лекарственных препаратов.
Равный консультант, администратор ресурса « Супергерои», член совета первой газеты для онкопациентов, член ЛНЭК...
Впереди ещё много всего, что сможет сделать путь пациента легче, быстрее, эффективнее и безопаснее. Мечтаю об этом, идём вместе с вами на пути к достижению- пусть маленьких, но позитивных свершений.
Скоро выложу свои вебинары по Безопасности лекарственных препаратов и ещё пару статей на эту тему. Спасибо всем кто прошёл опрос: https://forms.gle/7AkMAVSTzpGBfH2G6 . Это крайне важно- каждый из нас может повлиять на развитие Фармаконадзора и на безопасность и качество лекарственных препаратов .
Июнь будет посвящен темам: Клинические исследования, дженерики и биоаналоги, безопасность ЛП после регистрации. Проведу для вас отдельно вебинар, простыми словами постараюсь объяснить самые важные моменты и ресурсы, в которых можно, важно и нужно сверяться.
В июне проведу эфир с прекрасным специалистом на тему иммуногистохимии и клин.исследований.
Эфир по паллиативной помощи с главным внештатным специалистом.
И с большим удовольствием отправлюсь в беззаботное летнее путешествие в июле, августе - без онкологии, статей, презентаций, телефонов, только семья, дети, речка, солнце, отдых- восстановление для новых свершений
Если у вас есть пожелания на какие темы сделать публикации, пишите
Вы направили мне запрос в ЛС и получив ответ, у вас остались ещё вопросы- не стесняйтесь задавать.
И спасибо большое всем за доверие, уважение и за то, что вместе мы меняем онкомир к лучшему
07.2023
Неретина Светлана, Равный консультант в онкологии.
