История
Сургановой Марины, 35 лет,
г. Волгоград
Сургановой Марины, 35 лет,
г. Волгоград
Диагноз: Хронический лимфолейкоз
Вы можете связаться с Мариной лично, а ниже прочитать полную историю ее пути
Летом 2018 года я отдыхала в отпуске, купила себе туристическую путевку в Турцию и уже мечтала об отдыхе, как вдруг что то пошло не так....
Марина проходит лечение с 2018 года, за пять лет много чего узнала о болезни и через много прошла. Возможно ее опыт поможет кому- то.
Хронический лимфолейкоз – это онкологическое заболевание, сопровождающееся накоплением атипичных зрелых В-лимфоцитов в периферической крови, печени, селезенке, лимфоузлах и костном мозге. На начальных стадиях проявляется лимфоцитозом и генерализованной лимфоаденопатией. При прогрессировании хронического лимфолейкоза наблюдаются гепатомегалия и спленомегалия, а также анемия и тромбоцитопения, проявляющиеся слабостью, утомляемостью, петехиальными кровоизлияниями и повышенной кровоточивостью. Отмечаются частые инфекции, обусловленные снижением иммунитета. Диагноз устанавливается на основании лабораторных исследований. Лечение – химиотерапия, пересадка костного мозга.
Симптомы хронического лимфолейкоза
На начальной стадии патология протекает бессимптомно и может выявляться только по анализам крови. В течение нескольких месяцев или лет у больного хроническим лимфолейкозом выявляется лимфоцитоз 40-50%. Количество лейкоцитов приближено к верхней границе нормы. В обычном состоянии периферические и висцеральные лимфоузлы не увеличены. В период инфекционных заболеваний лимфатические узлы могут временно увеличиваться, а после выздоровления снова уменьшаться. Первым признаком прогрессирования хронического лимфолейкоза становится стабильное увеличение лимфоузлов, нередко – в сочетании с гепатомегалией и спленомегалией.
Вначале поражаются шейные и подмышечные лимфоузлы, затем – узлы в области средостения и брюшной полости, потом – в паховой области. При пальпации выявляются подвижные безболезненные плотноэластические образования, не спаянные с кожей и близлежащими тканями. Диаметр узлов при хроническом лимфолейкозе может колебаться от 0,5 до 5 и более сантиметров. Крупные периферические лимфоузлы могут выбухать с образованием видимого косметического дефекта. При значительном увеличении печени, селезенки и висцеральных лимфоузлов может наблюдаться сдавление внутренних органов, сопровождающееся различными функциональными нарушениями.
Пациенты с хроническим лимфолейкозом жалуются на слабость, беспричинную утомляемость и снижение трудоспособности. По анализам крови отмечается увеличение лимфоцитоза до 80-90%. Количество эритроцитов и тромбоцитов обычно остается в пределах нормы, у некоторых больных выявляется незначительная тромбоцитопения. На поздних стадиях хронического лимфолейкоза отмечаются снижение веса, ночные поты и повышение температуры до субфебрильных цифр. Характерны расстройства иммунитета. Больные часто страдают простудными заболеваниями, циститом и уретритом. Наблюдается склонность к нагноению ран и частое образование гнойников в подкожной жировой клетчатке.
- Самое главное что вы могли бы посоветовать заболевшим?
-Никогда не падать духом. Даже,когда внутри ощущение безнадёжности и отчаяния необходимо брать себя в руки и преодолевать эти чувства. Идти вперёд к цели,к выздоровлению!!
- Самое главное что вы могли бы посоветовать заболевшим таким же диагнозом?
- Ни в коем случае не сдаваться. При всей кажущейся лёгкости протекания процесса болезни, это серьезная болячка, которая требует пристального контроля и постоянного лечения.
Симптомы хронического лимфолейкоза
На начальной стадии патология протекает бессимптомно и может выявляться только по анализам крови. В течение нескольких месяцев или лет у больного хроническим лимфолейкозом выявляется лимфоцитоз 40-50%. Количество лейкоцитов приближено к верхней границе нормы. В обычном состоянии периферические и висцеральные лимфоузлы не увеличены. В период инфекционных заболеваний лимфатические узлы могут временно увеличиваться, а после выздоровления снова уменьшаться. Первым признаком прогрессирования хронического лимфолейкоза становится стабильное увеличение лимфоузлов, нередко – в сочетании с гепатомегалией и спленомегалией.
Вначале поражаются шейные и подмышечные лимфоузлы, затем – узлы в области средостения и брюшной полости, потом – в паховой области. При пальпации выявляются подвижные безболезненные плотноэластические образования, не спаянные с кожей и близлежащими тканями. Диаметр узлов при хроническом лимфолейкозе может колебаться от 0,5 до 5 и более сантиметров. Крупные периферические лимфоузлы могут выбухать с образованием видимого косметического дефекта. При значительном увеличении печени, селезенки и висцеральных лимфоузлов может наблюдаться сдавление внутренних органов, сопровождающееся различными функциональными нарушениями.
Пациенты с хроническим лимфолейкозом жалуются на слабость, беспричинную утомляемость и снижение трудоспособности. По анализам крови отмечается увеличение лимфоцитоза до 80-90%. Количество эритроцитов и тромбоцитов обычно остается в пределах нормы, у некоторых больных выявляется незначительная тромбоцитопения. На поздних стадиях хронического лимфолейкоза отмечаются снижение веса, ночные поты и повышение температуры до субфебрильных цифр. Характерны расстройства иммунитета. Больные часто страдают простудными заболеваниями, циститом и уретритом. Наблюдается склонность к нагноению ран и частое образование гнойников в подкожной жировой клетчатке.
- Самое главное что вы могли бы посоветовать заболевшим?
-Никогда не падать духом. Даже,когда внутри ощущение безнадёжности и отчаяния необходимо брать себя в руки и преодолевать эти чувства. Идти вперёд к цели,к выздоровлению!!
- Самое главное что вы могли бы посоветовать заболевшим таким же диагнозом?
- Ни в коем случае не сдаваться. При всей кажущейся лёгкости протекания процесса болезни, это серьезная болячка, которая требует пристального контроля и постоянного лечения.
Полная история болезни:
Летом 2018 года я отдыхала в отпуске, купила себе туристическую путевку в Турцию и уже мечтала об отдыхе, как вдруг что то пошло не так.
Меня начал душить кашель,температура держалась больше недели и я решила,что бонально простудилась. Сделала флюорографию,терапевт назначил стандартные анализы (кровь и моча). И когда я пришла забрать результаты анализов началось самое интересное.
Терапевт с округлившимися глазами и дрожащим голосом сказала,что мне срочно надо в онкологию. Я в недоумении начала спрашивать о том,что же там такое с моими анализами.
Я напрямую спросила:"У меня что рак крови"? На что мне ответили,что есть подозрение на лейкоз и выписали мне направление на обследование в онкологии.
Конечно же как и у любого человека мой мозг отказался принять эту информацию и я решила,что возможно в анализах произошла ошибка. Через несколько дней я пересдала кровь ещё раз.
Анализы были ещё хуже и мне зав.терапевтическим отделением в поликлинике строгим тоном сказала,что мне СРОЧНО надо ехать в онкологию и показаться гематологу.
На следующее утро я уже была в онкологии.
В душе был полный сумбур.
Тем более всего год назад в 2017 году я уже сталкивалась с онкодиспансером. У моего родного брата в 2017 году обнаружили хондросаркому и прооперировали, отняв ногу.(к сожалению брата это не спасло и в 2020 году его не стало ????) и вот я снова находилась в стенах онкологии.
Гематолог посмотрела мои анализы и сказала, что все не очень радужно и мне необходимо сделать пункцию костного мозга, чтобы врач смогла оценить "масштабы бедствия".
Я немного посомневалась, но в итоге дала своё согласие на эту процедуру. И собственно с этого момента и началась моя онко-история.
Лечилась и лечусь в г. Волгограде в онкологическом диспансере.
В октябре мне начали химиотерапию. (По 1 протоколу лечения мне капали ретуксимаб + флюдаробин. Затем бендамустит +ретуксимаб). После 3 курсов анализы и УЗИ показали неэффективность 1 протокола лечения моего заболевания. Прошла обследование в клинике им. Р. Горбачевой.
Мне сменили протокол лечения и ещё 3 курса химиотерапии. Опять то же результат. Я не отвечала на лечение.
В итоге в октябре 2019 года зав. отделения гематологии перевел меня на другой протокол, ибрутиниб.
И вот это-то лечение с февраля 2020 года ввело меня в ремиссию.
Но к сожалению, как в плохой сказке все не может быть хорошо!) В 2022 году в связи с многочисленными санкциями США начались проблемы с поставкой импортных лекарств. И у меня пошли перебои в лечении. На пол года я осталась без препарата, который мне так помогал на протяжении двух с половиной лет.
В итоге у меня начался страшный рецидив. Состояние мое стало таким, каким не было в начале лечения. Я просто слегла без сил. А врачи только разводили руками. Но я не сдалась и стала писать во всевозможные инстанции( прокуратура, уполномоченный по правам человека и.т.д). В итоге выиграв судебный процесс суд обязал комитет здравоохранения закупить мне необходимый препарат.
Мне его закупили,но вот новая проблема. ОН ПЕРЕСТАЛ НА МЕНЯ ДЕЙСТВОВАТЬ.Видимо это связано с теми многочисленными генетическими поломками, которые провоцируют мою болезнь. Врачи написали мне в выписке,что у меня высокий цитогенетический риск. Меня снова положили в онкологию в марте 2023 года и начали пробовать новый препарат. После чего мое состояние стало улучшаться, но дело все в том,что и с ним происходят перебои в поставке и вновь я иду по кругу во все инстанции. Но я думаю что моя жизнь стоит того, чтобы за нее бороться и я буду бороться и уверена что в итоге мое упорство и жизненная энергия помогут мне победить мою болячку!!!! Сейчас я принимаю Ибрутиниб +Венетоклакс.
Пока гематологи смотрят мое состояние на этих препаратах. Такое сочетание лекарств я начала принимать только с марта 2023 года. На данный период состояние постепенно стабилизируется.
Нахожусь под контролем гематолога и выбиваю параллельно себе необходимые препараты, так как они очень дорогостоящие.
А по другому никак. Я это за 5 лет лечения поняла. Собственно от части это и сподвигло меня написать на сайт. Ведь многие онкобольные опускают руки от бессилия и безысходности. Так как и с препаратами перебои есть не только у меня и болезнь вносит коррективы.
НО надо быть стойким и упорным в этой нелегкой борьбе не только с болезнью, но и с нашей медициной, которая иногда просто разводит руками и расписывается в своем якобы бессилии. А ведь можно добиться при желании всего и победить в этой борьбе. Может я смогу быть кому-то полезна советом. Ведь за 5 лет я много чего узнала о болезни и через многое прошла. Возможно мой опыт кому-то поможет!
08.2023
Летом 2018 года я отдыхала в отпуске, купила себе туристическую путевку в Турцию и уже мечтала об отдыхе, как вдруг что то пошло не так.
Меня начал душить кашель,температура держалась больше недели и я решила,что бонально простудилась. Сделала флюорографию,терапевт назначил стандартные анализы (кровь и моча). И когда я пришла забрать результаты анализов началось самое интересное.
Терапевт с округлившимися глазами и дрожащим голосом сказала,что мне срочно надо в онкологию. Я в недоумении начала спрашивать о том,что же там такое с моими анализами.
Я напрямую спросила:"У меня что рак крови"? На что мне ответили,что есть подозрение на лейкоз и выписали мне направление на обследование в онкологии.
Конечно же как и у любого человека мой мозг отказался принять эту информацию и я решила,что возможно в анализах произошла ошибка. Через несколько дней я пересдала кровь ещё раз.
Анализы были ещё хуже и мне зав.терапевтическим отделением в поликлинике строгим тоном сказала,что мне СРОЧНО надо ехать в онкологию и показаться гематологу.
На следующее утро я уже была в онкологии.
В душе был полный сумбур.
Тем более всего год назад в 2017 году я уже сталкивалась с онкодиспансером. У моего родного брата в 2017 году обнаружили хондросаркому и прооперировали, отняв ногу.(к сожалению брата это не спасло и в 2020 году его не стало ????) и вот я снова находилась в стенах онкологии.
Гематолог посмотрела мои анализы и сказала, что все не очень радужно и мне необходимо сделать пункцию костного мозга, чтобы врач смогла оценить "масштабы бедствия".
Я немного посомневалась, но в итоге дала своё согласие на эту процедуру. И собственно с этого момента и началась моя онко-история.
Лечилась и лечусь в г. Волгограде в онкологическом диспансере.
В октябре мне начали химиотерапию. (По 1 протоколу лечения мне капали ретуксимаб + флюдаробин. Затем бендамустит +ретуксимаб). После 3 курсов анализы и УЗИ показали неэффективность 1 протокола лечения моего заболевания. Прошла обследование в клинике им. Р. Горбачевой.
Мне сменили протокол лечения и ещё 3 курса химиотерапии. Опять то же результат. Я не отвечала на лечение.
В итоге в октябре 2019 года зав. отделения гематологии перевел меня на другой протокол, ибрутиниб.
И вот это-то лечение с февраля 2020 года ввело меня в ремиссию.
Но к сожалению, как в плохой сказке все не может быть хорошо!) В 2022 году в связи с многочисленными санкциями США начались проблемы с поставкой импортных лекарств. И у меня пошли перебои в лечении. На пол года я осталась без препарата, который мне так помогал на протяжении двух с половиной лет.
В итоге у меня начался страшный рецидив. Состояние мое стало таким, каким не было в начале лечения. Я просто слегла без сил. А врачи только разводили руками. Но я не сдалась и стала писать во всевозможные инстанции( прокуратура, уполномоченный по правам человека и.т.д). В итоге выиграв судебный процесс суд обязал комитет здравоохранения закупить мне необходимый препарат.
Мне его закупили,но вот новая проблема. ОН ПЕРЕСТАЛ НА МЕНЯ ДЕЙСТВОВАТЬ.Видимо это связано с теми многочисленными генетическими поломками, которые провоцируют мою болезнь. Врачи написали мне в выписке,что у меня высокий цитогенетический риск. Меня снова положили в онкологию в марте 2023 года и начали пробовать новый препарат. После чего мое состояние стало улучшаться, но дело все в том,что и с ним происходят перебои в поставке и вновь я иду по кругу во все инстанции. Но я думаю что моя жизнь стоит того, чтобы за нее бороться и я буду бороться и уверена что в итоге мое упорство и жизненная энергия помогут мне победить мою болячку!!!! Сейчас я принимаю Ибрутиниб +Венетоклакс.
Пока гематологи смотрят мое состояние на этих препаратах. Такое сочетание лекарств я начала принимать только с марта 2023 года. На данный период состояние постепенно стабилизируется.
Нахожусь под контролем гематолога и выбиваю параллельно себе необходимые препараты, так как они очень дорогостоящие.
А по другому никак. Я это за 5 лет лечения поняла. Собственно от части это и сподвигло меня написать на сайт. Ведь многие онкобольные опускают руки от бессилия и безысходности. Так как и с препаратами перебои есть не только у меня и болезнь вносит коррективы.
НО надо быть стойким и упорным в этой нелегкой борьбе не только с болезнью, но и с нашей медициной, которая иногда просто разводит руками и расписывается в своем якобы бессилии. А ведь можно добиться при желании всего и победить в этой борьбе. Может я смогу быть кому-то полезна советом. Ведь за 5 лет я много чего узнала о болезни и через многое прошла. Возможно мой опыт кому-то поможет!
08.2023
