История Валентины Барабаш, 26 лет, Омск
Диагноз: первичная медиастинальная
В-крупноклеточная (диффузная) лимфома, 4 стадия
На протяжении нескольких лет Валентина боролась со страшным диагнозом, прошла несчётное количество курсов химиотерапии.
Ей говорили, что нет смысла продолжать лечение, но она преодолела множество трудностей и услышала заветное слово: "ремиссия". Сейчас Валентина проходит заключительный этап лечения.
Вы можете связаться с Валентиной лично, а ниже прочитать полную историю ее пути
В-клеточная крупноклеточная лимфома относится к агрессивному классу лимфом.
Она называется В-клеточной, потому что состоит из заболевших В-клеток, а В-клетки (В-лимфоциты) – это клетки-следователи, они ищут и передают сообщения о клетках-чужаках другим членам иммунитета. Опорными пунктами иммунной системы являются лимфатические узлы, которые имеют свое строение и разделены на области. Каждая область лимфатического узла выполняет определённую работу. При диффузной В-крупноклеточной лимфоме строение лимфатического узла нарушено, опухолевые клетки находятся во всех областях, то есть диффузно, поэтому и лимфома называется диффузной.

- Самое главное что вы могли бы посоветовать заболевшим раком?
- Никого не слушать, только свой организм, себя, а потом врачей. Если не согласны с врачами, то идти к другим, но никакой народной медицины и рецептов подруги тетиной племянницы соседки. Важно оставаться в здравом рассудке. Нельзя поддаваться панике и страху, не стоит окружать себя токсичными людьми. Нужно избавиться от всего, что мешает вам выздоравливать, и идти к выздоровлению сквозь боль и страх. Всегда нужно воевать на своей стороне, а не против себя.

- Самое главное что вы могли бы посоветовать заболевшим таким же диагнозом?
- Не бояться просить помощи, не бояться обращаться к узким специалистам. Не бояться жить здесь и сейчас и не бояться думать о будущем, ведь оно непременно будет.

Полная история болезни:

Я студентка, живу одна в Омске. В августе 2017 я сильно заболела ОРВИ, температура 39 держалась неделю, болела дольше и тяжелее обычного.

Когда выздоровела, долго не могла избавиться от кашля. Он то появлялся, то снова пропадал. Пила таблетки от кашля. В ноябре брата отправила в армию, было не до больниц. В декабре состояние резко ухудшилось: я начала терять сознание, появился кашель кровью, отдышка, появился сильный отек лица, стало тяжело дышать, я слышала жидкость в правом лёгком, на грудной клетке появилась сосудистая сетка. Я пыталась обратиться в больницу, но так как у меня не было прописки, мне отказали. Я несколько дней из последних сил ходила в больницу и добивалась талончика к терапевту. В итоге 15 декабря я просто поднялась к знакомому терапевту и объяснила ситуацию.

Она тут же меня осмотрела, послушала, сама всё оформила и отправила меня на рентген. На рентгене мне сказали, что сегодня домой я не поеду. Я смутно помню, что происходило в больнице, последнее, что помню - как зашла в кабинет к терапевту, и тут же вошли фельдшера скорой помощи. Они повели меня в машину и отвезли в 11 МСЧ. В приёмнике меня гоняли по обследованиям, а вечером положили в палату. В этот же день ночью провели пункцию и откачали из легкого почти 2 литра жидкости. Дышать стало легче, но общее состояние становилось хуже.

Мне очень повезло с пульмонологом, молодая специалистка сразу отправила жидкость на гистологию и стала обследовать меня на все возможные диагнозы, так как кровь была чистой на онкомаркеры, а рентген показывал только жидкость в легком. Ясность внесли МСКТ и пришедшая гистология. 21.12.2017 пульмонолог позвонила моей маме и попросила её срочно приехать, сообщив ей результаты обследований. Мама на следующий день вечером уже была в Омске. 26-го меня выписали. 27-го декабря мы пошли к терапевту за направлением к онкологу или торакальному хирургу. 28-го декабря, собрав сумку вещей на всякий случай, мы с мамой отправились в онкодиспансер. Меня снова без прописки не хотели брать лечиться. В итоге сотрудница регистратуры посоветовала нам обратиться к заведующему поликлиникой в онкодиспансере. Он принял нас, осмотрел документы и сказал подняться на второй этаж к кабинету химиотерапевта.
Пока мы поднимались, заведующий отдал наши документы, а сам собрал консилиум. На втором этаже нас отправили в кабинет химиотерапевта, которая осмотрела меня, заполнила документы и поставила предварительный диагноз: лимфома.

Я четко запомнила диалог мамы и врача. Мама тогда спросила: «Лимфома это что, рак?», на что химиотерапевтка утвердительно сказала: «Нет, рак подождёт, а вот лимфома ждать не будет». Пока химиотерапевтка меня расспрашивала про симптомы и моё состояние, маму послали сдать стёкла с жидкостью в лабораторию на пересмотр. Это отдельная история о хамстве некоторого медперсонала. В итоге стекла нам пересмотрели и подтвердили наличие злокачественных клеток. Меня в это время отвезли на УЗИ, потом в торакальное отделение, где на консилиуме меня осмотрели, наметили прокол и отправили в операционную снова откачивать жидкость.

Потом мы просидели час или два, пока собрался расширенный консилиум, и врачи решали, что со мной делать. Часть врачей не хотела меня брать, отправляли домой, часть считала, что нужно срочно госпитализировать. Всё усложняло то, что впереди новогодние праздники и врачей просто не будет в диспансере. Из кабинета постоянно доносились крики, потом всё затихло, заведующий вышел, подошёл к нам и сказал: «Не переживайте, всё будет хорошо», и ушёл. Я в тот момент лежала на кожаном диванчике, потому что сил уже не было и обезбол отходил, тело болело и ломало.

Потом подошёл врач, не помню, кто именно, и сказал приходить завтра с вещами. Мама сказала, что вещи у нас есть с собой. Через какое-то время меня положили в торакальное отделение. Утром 29.12.2017 меня раздели, уложили на каталку и повезли в реанимацию. На консилиуме решили первый блок предфазы химиотерапии проводить в реанимации. Там я находилась под кислородом и обезболом, мне постоянно откачивали жидкость из легкого. В отделение химиотерапии меня перевели 7-го января 2018. Там меня дообследовали, сделали МСКТ с контрастом, 19-го января взяли биопсию из опухоли в грудной клетке, это было непросто и материала было мало, но хватило для диагноза. 22-го января пришла гистология, официальный диагноз - первичная медиастиальная (тимическая) В-крупноклеточная лимфома (неходжкинская), ст. 4а, с массивным поражением л/у средостения, легких, селезенки. Специфический правосторонний плеврит.
23-го января был проведен курс CHOP, 29-го меня выписали домой. Было сильное осложнение с зубами, у меня росли зубы мудрости, случился отёк ротовой полости и глотки, поднялась температура до 40, адские головные боли, кашель кровью продолжался достаточно длительное время, а просто кашель и отдышка длились до лета.

Пока я находилась в отделении, началась волокита с документами, потому что консилиум назначил мне другую схему совместно с биотерапией. Но препарата не было, поэтому провели один курс CHOP. Маме пришлось обивать пороги минздрава, начмедов, главврачей. Дело в том, что страховая компания не выполнила свои обязательства и не внесла мои данные в базу данных, хотя на полисе печать страховой компании стояла. Неделю мама решала вопрос со страховкой. Потом уже решался вопрос с получением лекарства.

Пока я находилась дома, мы решали вопрос с зубами, 2 недели я лежала с высокой температурой. От сильного кашля болели ребра, как выяснилось позже, я сломала 7-е ребро кашлем. Были сильные ломки, я ничего не могла есть, вес падал. Один зуб мудрости пришлось удалить, после чего температура спала и отек прошел. 16-го февраля я поступила на следующий курс уже новой схемы с препаратом ацеллбия, который мы по рецепту получали в аптеке. Пятисуточная химия, потом 2 недели поднимали показатели, и всего на 1-3 дня домой и за лекарством.

С каждым курсом всё сложнее было поднимать показатели, всё дольше держалась температура, постоянная лихорадка. На 4 курсе (от 04.04.18) случились осложнения, я потеряла сознание в коридоре, когда меня привели в сознание, случился гипертонический криз. Вызов врачей в палату - повысилось давление и пульс подскочил выше 150. После сделали ЭХОКГ, выявили диффузные изменения сердца, легочную гипертензию, адгезивный перикардит.

18-го апреля МСКТ контроль, который показал перелом 7 ребра, положительную динамику, уменьшение объема опухоли почти в 2 раза. Лечение продолжили. В мае мы подали документы на ОМСЭ, в июне мне дали 1 группу. С 28-го июня начался последний курс химиотерапии, восьмой. На него я шла с полным чувством нежелания, я была уверена, что он не должен состояться. Возможно потому он был самым сложным. Была температура и низкие показатели крови, курс отложили до 03.07.18. После, мне с трудом смогли установить катетер венозного доступа. Когда катетер удалось установить в бедренную вену, начался курс. На 3 дне курса нога отекла и посинела, были адские боли, я не могла двигать ею. Узи показал тромб, полностью перекрывающий просвет сосуда, курс пришлось прервать. Что со мной делать - не знали.
На консультации по телемосту сосудистый хирург назначил варфарин, на фоне которого случилась медикаментозная гемофилия. Состояние ухудшалось, отменили варфарин, подняли показатели крови. 23-го июля меня выписали и отправили на консультацию к сосудистому хирургу, дали направление на ПЭТ КТ в Тюмень.

К сосудистому хирургу я попала только со второго раза, записалась к тому, что проводил консультацию по телемосту в онкодиспансере. На приеме я получила хамское отношение, хирург прописал дальше пить варфарин дома без контроля крови, зная про гемофилию. Свою позицию он обосновал фразой: «Какая вам разница от чего умирать, от тромбоза или от лимфомы вашей? Всё равно умрете». Осматривать ногу он побрезговал и попросил меня не подходить к нему.

Приехав домой, я впала в отчаяние, не знала, что делать. Одна из пациенток посоветовала мне своего знакомого сосудистого хирурга, к которому я и пошла. Новый сосудистый хирург сказал, что варфарин при моей болезни противопоказан и назначил более безопасный препарат. Замерил ногу, осмотрел и назначил компрессионный трикотаж. 10-го августа я прошла ПЭТ КТ - прогрессирование болезни, увеличение опухоли в размерах.

16-го августа на приеме у главной химиотерапевтки мне сказали, что сделали всё, что могли и дали адрес хосписа. Моя лечащая химиотерапевтка была не согласна с этим и посоветовала мне поехать на консультацию в НИИФКИ города Новосибирск. Выбора у меня не было, пришлось ехать. Консультация гематолога была платная, я записалась к заведующей клиникой, которая взяла меня на лечение с дальнейшей трансплантацией стволовых клеток. На следующий день мне назначили УЗИ и консилиум, на котором решали вопрос о постановке порта. Дали направления, и я поехала обратно в Омск оформлять квоту на ВМП.

Документы оформили достаточно быстро, чему поспособствовал онкодиспансер. Моя химиотерапевтка была рада тому, что меня взяли на лечение в Новосибирск и всегда оставалась и остается на связи. Квоту оформили за 3 дня, потом в страховой оформляли справку на бесплатный проезд. Когда документы были готовы, оставалось только ждать звонка из клиники, когда освободится место для меня. Пока я ждала, мне дали указания вылечить зубы, назначили гормональные и сказали постараться не болеть.

2-го октября я поступила на госпитализацию в НИИФКИ. Там меня обследовали первую неделю, порт поставить не смогли из-за ужасного состояния вен, но поставили подключичку и началось моё лечение. Первый курс я перенесла очень тяжело, 10-суточная химия, потом 2 недели поднимали показатели и лечили побочки. Но уже после первого курса была индукция к ремиссии. Второй прошел намного легче. Между химиями я прошла сепарацию (сбор клеток для аутологичной трансплантации).

21-го ноября меня выписали, и я отправилась домой ждать ПЭТ КТ. С армии вернулся брат и это было очень вовремя. Самочувствие в какой-то момент резко ухудшилось, 11-го декабря пришли результаты ПЭТ КТ – отрицательная динамика, метастазы, опухоль выросла больше, чем была летом, ранний рецидив.

Гематологи в НИИФКИ собрали консилиум, пересадку отменили. На новогодние праздники клиника закрывалась. Было принято решение ложиться в Омский онкодиспансер к моей химиотерапевтке. Новосибириск консультировался с Московскими гематологическими центрами, было принято решение провести мне 2 курса «спасительной» химиотерапии в Омском онкодиспансере, чтобы выиграть время. 14-го декабря начался первый курс, который изменил всё. 28-го декабря мне вскрыли гнойный парапрактит и перевели в реанимацию. 22 дня я находилась в реанимации в полуживом состоянии. Показатели крови не поднимались, началась пневмония, операционная рана болела и кровила, давление было низким. Я находилась под морфином круглые сутки, но он не помогал. Перевязки раны делали постоянно под общим наркозом, на какой-то из них остановилось сердце.
Сутки-двое я была без сознания на ИВЛ. Было плохо и больно, врачи старалась изо всех сил. Заведующий отделением Орит и его команда врачей дежурили даже в праздники, каждый день ко мне заходили. Жаль, не все дни я помню, я вообще мало что помню. Помню, как санитар подарил мне игрушку поросенка перед операцией, так как был год свиньи. В новый год мне разрешили в реанимацию телефон, чтобы я могла маме позвонить, потому что мне давали не большие шансы. А дальше всё как в тумане.

Эта часть событий собрана из воспоминаний, рассказов врачей и брата, который ко мне приходил в реанимацию. 09.01.2019 меня перевели в отделение, состояние было, мягко говоря, плохим. Я с трудом ходила и не могла нормально есть, у меня всё болело и иногда хотелось выпрыгнуть в окно. Поддерживали соседки по палате и брат. 11-го января меня выписали домой отдыхать. За это время решался вопрос, что делать дальше. МСКТ показал, что от «спасительной» химии опухоль не уменьшилась, более того, она резистентна к химиям в принципе, а вот ресурсы организма были исчерпаны.

Пока врачи решали, что делать, мне становилось хуже. Были консилиумы, а мне становилось хуже. В какой-то момент я перестала ходить, я не ела, я постоянно спала под обезболом. Дома за мной ухаживал брат.

30-го января 2019 я поступила в Омский онкодиспансер на лечение. Пока я была дома, НИИФКИ назначил мне моноканальный таргетированный препарат(адцетрис), но его можно капать и в Омске, да и сил ездить в Новосибирск у меня не было. Было проведено 4 курса.

27.04.2019 ПЭТ КТ, отрицательная динамика, метастазы, рост основной опухоли, рост опухоли в легком, подозрение на сростание легкого и печени. Минус 20 килограмм веса, постоянная рвота, боли и куча других побочек. Состояние было ужасным, я снова перестала ходить, теряла сознания от нехватки воздуха, была отдышка, да и просто задыхалась. Моя лечащая химиотерапевтка проконсультировалась с Питером, гематолог из Новосибирска - с Москвой.

В итоге утвердили схему Питерской клиники с таргетным иммунопрепаратом. На РВК было решено 1-й курс провести в монорежиме, остальные - с химиями. 07-го мая 2019 года я поступила в отделение для начала курса. Первый курс перенесла хорошо, дальше были курсы с химией. На фоне химий показатели упали, лопнул послеоперационный шов (парапрактит), проявилась токсичность в виде пятен по коже. Мне становилось хуже. Вернувшись в отделение после отпуска, моя лечащая химиотерапевтка была недовольна происходящим, и мной был написан отказ от химиотерапии. Далее было проведено 40 курсов таргетного иммунопрепарата в монорежиме. Промежуточные контроли ПЭТ КТ показывали то ложно-положительные результаты, то ложно-отрицательные. Но основная опухоль в средостении уменьшалась, общее моё состояние становилось лучше, поэтому мы продолжали лечиться.

16.02.2021 прохожу контрольный ПЭТ КТ в Новосибирске. И вот оно, заветное: «Признаков патологической метаболически активной ткани не выявлено». Да, мне поставили ремиссию. Но это не конец лечения. НМИЦ Гематологии Минздрава России города Москвы пригласили меня на пересадку стволовых клеток. На данный момент я на этапе сбора и оформления документов. В ближайшее время мне предстоит отправиться в Москву для завершающего этапа лечения.
Made on
Tilda