История Любови Волковой,
г. Санкт-Петербург
г. Санкт-Петербург
Диагноз: саркома Юинга
Любовь победила саркому Юинга почти 8 лет назад
Вы можете связаться с Любовью лично, а ниже прочитать полную историю ее пути
Саркома Юинга—злокачественная опухоль костного скелета. Саркома Юинга, как правило, поражает нижнюю часть длинных трубчатых костей, ребра, лопатку, позвоночники ключицу.
Была открыта Джеймсом Юингом (1866—1943) в 1921 году. Учёный охарактеризовал её как опухоль, поражающую в основном длинные трубчатые кости.
Саркома Юинга является одной из самых агрессивных злокачественных опухолей.
Волкова Любовь из Санкт-Петербурга победила болезнь почти 9 лет назад.
- Самое главное что вы могли бы посоветовать заболевшим раком?
- Никогда не сдаваться, как бы банально ни звучало. Самое важное — верить в положительный исход. И жить, просто жить — как хочется. И если ты болен, и если здоров.
- Самое главное что вы могли бы посоветовать заболевшим таким же диагнозом?
- Быть готовыми к тому, что конечность, вероятно, придется ампутировать. Лучше не цепляться за возможность сохранить конечность, а выжить.
Полная история болезни:
Жизнь до онкологии, конечно, простой не была: умер папа, и мама осталась одна с тремя детьми. Но мы справлялись вполне достойно, продолжали жить, по возможности, как прежде. Что, впрочем, заставило нас, трёх сестёр, повзрослеть намного раньше, чем это требовалось.
Спустя два года, весной 2010-го (на тот момент мне было 9 лет), я получила травму, сильно ударившись об пол бедром. Оно поболело какое-то время, потом прошло. В августе ударилась снова. Боль была сильная, но я потерпела пару минут – и отпустило. По словам врачей, опухоль развивалась уже в это время.
В сентябре я начала сильно прихрамывать, хотя боли не ощущала. Окружающие обращали внимание на мою хромоту, но из-за отсутствия боли мы не особо торопились что-либо предпринимать, что, конечно, было ошибкой. К середине октября добрались до поликлиники, сделали рентген. Врач внимательно смотрел на снимок и уверенно сказал: «Ничего не вижу, наверно, мягкие ткани болят». В НИИ имени Петрова, уже спустя пару месяцев, выяснилось, что снимок был засвечен… И ошибка врача могла бы в дальнейшем стоить мне жизни, если бы в тот же день кость не сломалась на ходу: опухоль уже развилась достаточно, чтобы «выесть» её.
Я больше не могла ходить из-за диких болей, и меня доставили в медцентр имени Турнера. Там врачи повторно сделали рентген, развели руками, выявили межвертельный застарелый перелом и отправили восстанавливаться в детскую городскую больницу. В больнице поставили огромный гипс на половину тела. С ним мне предстояло прожить ещё год. А время всё шло, боль в ноге не проходила. По ночам я начала кричать. По словам онкологов, в тот момент саркома начала разрастаться. Врачи же не понимали, что делать, и направили в другую больницу, где меня попытались лечить от артрита, –настолько они растерялись от происходящего... Конечно же, опять ничего не вышло, и в ноябре меня вернули в предыдущую больницу. Там наконец-то провели тотальную биопсию, диагноз был очевиден – саркома Юинга бедренной кости IV стадии с метастатическим поражением лёгких.
Была открыта Джеймсом Юингом (1866—1943) в 1921 году. Учёный охарактеризовал её как опухоль, поражающую в основном длинные трубчатые кости.
Саркома Юинга является одной из самых агрессивных злокачественных опухолей.
Волкова Любовь из Санкт-Петербурга победила болезнь почти 9 лет назад.
- Самое главное что вы могли бы посоветовать заболевшим раком?
- Никогда не сдаваться, как бы банально ни звучало. Самое важное — верить в положительный исход. И жить, просто жить — как хочется. И если ты болен, и если здоров.
- Самое главное что вы могли бы посоветовать заболевшим таким же диагнозом?
- Быть готовыми к тому, что конечность, вероятно, придется ампутировать. Лучше не цепляться за возможность сохранить конечность, а выжить.
Полная история болезни:
Жизнь до онкологии, конечно, простой не была: умер папа, и мама осталась одна с тремя детьми. Но мы справлялись вполне достойно, продолжали жить, по возможности, как прежде. Что, впрочем, заставило нас, трёх сестёр, повзрослеть намного раньше, чем это требовалось.
Спустя два года, весной 2010-го (на тот момент мне было 9 лет), я получила травму, сильно ударившись об пол бедром. Оно поболело какое-то время, потом прошло. В августе ударилась снова. Боль была сильная, но я потерпела пару минут – и отпустило. По словам врачей, опухоль развивалась уже в это время.
В сентябре я начала сильно прихрамывать, хотя боли не ощущала. Окружающие обращали внимание на мою хромоту, но из-за отсутствия боли мы не особо торопились что-либо предпринимать, что, конечно, было ошибкой. К середине октября добрались до поликлиники, сделали рентген. Врач внимательно смотрел на снимок и уверенно сказал: «Ничего не вижу, наверно, мягкие ткани болят». В НИИ имени Петрова, уже спустя пару месяцев, выяснилось, что снимок был засвечен… И ошибка врача могла бы в дальнейшем стоить мне жизни, если бы в тот же день кость не сломалась на ходу: опухоль уже развилась достаточно, чтобы «выесть» её.
Я больше не могла ходить из-за диких болей, и меня доставили в медцентр имени Турнера. Там врачи повторно сделали рентген, развели руками, выявили межвертельный застарелый перелом и отправили восстанавливаться в детскую городскую больницу. В больнице поставили огромный гипс на половину тела. С ним мне предстояло прожить ещё год. А время всё шло, боль в ноге не проходила. По ночам я начала кричать. По словам онкологов, в тот момент саркома начала разрастаться. Врачи же не понимали, что делать, и направили в другую больницу, где меня попытались лечить от артрита, –настолько они растерялись от происходящего... Конечно же, опять ничего не вышло, и в ноябре меня вернули в предыдущую больницу. Там наконец-то провели тотальную биопсию, диагноз был очевиден – саркома Юинга бедренной кости IV стадии с метастатическим поражением лёгких.
Мы потеряли достаточно много времени, о чём сразу сказали врачи в НИИ имени Петрова. Они напугали маму, заявив, что прогноз относительно моего выздоровления весьма неутешительный. Тем не менее ампутировать ногу предложили в самое ближайшее время, но для начала необходимо было пройти шесть курсов химиотерапии и сделать пересадку костного мозга.
Последовало долгое и изнурительное лечение – с декабря 2010 по март 2012 года. Практически всё это время я могла только лежать на спине из-за гипса, что сильно усложнило лечение в моральном плане.
После прохождения первого курса химиотерапии, мне, как и всем больным, нужно было установить подключичный порт. К сожалению, он не прижился и во время второй химиотерапии загноился, вызвав высокую температуру. Врачи упорно отрицали факт того, что порт уже не сможет функционировать должным образом, хотя на тот момент от боли я практически перестала поднимать правую руку (с правой стороны порт и был). Спустя некоторое время врачи сдались, порт сняли, но шрам, оставшийся от него, до сих пор вызывает дискомфорт, и не только в эстетическом плане.
Шла череда сеансов химиотерапии. 6 курсов были пройдены успешно, настала очередь важнейшего этапа – ампутации.
Как сказано выше, в нашей семье осталась лишь мама. Все вопросы, касающиеся болезни, она решала, совещаясь со мной, десятилетним ребёнком. Точно так же мама спросила меня, будем ли мы давать согласие на ампутацию. Я с радостью сказала «да», потому что нога приносила мне лишь боль и неудобства. Больше всего я мечтала просто прилечь на бок или на живот, присесть полноценно на кровати, ведь целый год из-за огромного гипса по самые рёбра я могла лишь приподнимать голову.
Ампутация, к сожалению, прошла не без осложнений. В отделении делали ремонт, и, возможно, в шов попала грязь, пока меня перевозили на каталке (по версии врачей). Шов загноился, в нём образовался гнойный тоннель, который сильно замедлил процесс восстановления.
Но я надеялась на скорейшее завершение лечения и мечтала наконец вернуться домой здоровой.
Впереди был последний этап. Так вышло, что метастазы в лёгких исчезли, их не было больше видно ни на рентгене, ни на КТ, ни на изотопах. Завотделением сказал, что у подавляющего числа больных с моим диагнозом даже после всех этапов лечения остаются метастазы в лёгких, а подобная ситуация довольно нестандартная для его практики (кажется, такое он встретил впервые за 30 лет работы онкологом).
Завотделением поставил нас перед выбором: мы больше не трогаем меня, лечение окончено, либо оперируем лёгкое, проверяем, осталось ли что-то там. И если подтвердится, что в лёгком больше ничего нет, то больных с подобной ситуацией не будут оперировать в дальнейшем.
Мы согласились. Злокачественных образований не было, лишь незлокачественный «шарик» непонятного происхождения. Восстановление проходило намного быстрее, и, слава вселенной, ничего больше не гноилось.
26 марта 2012 года мое лечение было окончено, и я уже 8 лет в ремиссии. Подозрение на рецидив было лишь один раз, весной 2012 года, но ничего не подтвердилось.
Реабилитация после лечения проходила с трудом из-за атрофированной ноги (год лежания на спине не прошёл даром). Усугубляла положение ампутация с вычленением, из-за которой сильно затрудняется моя ходьба на протезе. Несмотря на все трудности со здоровьем, ходьбой и социализацией, сейчас у меня всё хорошо. Я хожу на костылях, общаюсь с людьми, учусь в университете и стабильно прохожу проверки в онкодиспансере.
Звучит противоречиво, но я не жалею о том, что произошло. Всё это кардинально повлияло на формирование моей личности. Опыт, пусть и очень страшный, научил меня больше всего ценить жизнь. Быть счастливой от самого факта своего существования, наслаждаться объятиями с близкими и, как ни странно, с жизненными трудностями.
Если выражаться ещё высокопарнее, онкология научила меня любить и жизнь, и близких. Пока я, Любовь, жива, я хочу проводить подаренное мне время с любимыми людьми.
К теме онкологии (и вопросам о ней) отношусь спокойно. И буду рада делиться своей историей с другими людьми.
Последовало долгое и изнурительное лечение – с декабря 2010 по март 2012 года. Практически всё это время я могла только лежать на спине из-за гипса, что сильно усложнило лечение в моральном плане.
После прохождения первого курса химиотерапии, мне, как и всем больным, нужно было установить подключичный порт. К сожалению, он не прижился и во время второй химиотерапии загноился, вызвав высокую температуру. Врачи упорно отрицали факт того, что порт уже не сможет функционировать должным образом, хотя на тот момент от боли я практически перестала поднимать правую руку (с правой стороны порт и был). Спустя некоторое время врачи сдались, порт сняли, но шрам, оставшийся от него, до сих пор вызывает дискомфорт, и не только в эстетическом плане.
Шла череда сеансов химиотерапии. 6 курсов были пройдены успешно, настала очередь важнейшего этапа – ампутации.
Как сказано выше, в нашей семье осталась лишь мама. Все вопросы, касающиеся болезни, она решала, совещаясь со мной, десятилетним ребёнком. Точно так же мама спросила меня, будем ли мы давать согласие на ампутацию. Я с радостью сказала «да», потому что нога приносила мне лишь боль и неудобства. Больше всего я мечтала просто прилечь на бок или на живот, присесть полноценно на кровати, ведь целый год из-за огромного гипса по самые рёбра я могла лишь приподнимать голову.
Ампутация, к сожалению, прошла не без осложнений. В отделении делали ремонт, и, возможно, в шов попала грязь, пока меня перевозили на каталке (по версии врачей). Шов загноился, в нём образовался гнойный тоннель, который сильно замедлил процесс восстановления.
Но я надеялась на скорейшее завершение лечения и мечтала наконец вернуться домой здоровой.
Впереди был последний этап. Так вышло, что метастазы в лёгких исчезли, их не было больше видно ни на рентгене, ни на КТ, ни на изотопах. Завотделением сказал, что у подавляющего числа больных с моим диагнозом даже после всех этапов лечения остаются метастазы в лёгких, а подобная ситуация довольно нестандартная для его практики (кажется, такое он встретил впервые за 30 лет работы онкологом).
Завотделением поставил нас перед выбором: мы больше не трогаем меня, лечение окончено, либо оперируем лёгкое, проверяем, осталось ли что-то там. И если подтвердится, что в лёгком больше ничего нет, то больных с подобной ситуацией не будут оперировать в дальнейшем.
Мы согласились. Злокачественных образований не было, лишь незлокачественный «шарик» непонятного происхождения. Восстановление проходило намного быстрее, и, слава вселенной, ничего больше не гноилось.
26 марта 2012 года мое лечение было окончено, и я уже 8 лет в ремиссии. Подозрение на рецидив было лишь один раз, весной 2012 года, но ничего не подтвердилось.
Реабилитация после лечения проходила с трудом из-за атрофированной ноги (год лежания на спине не прошёл даром). Усугубляла положение ампутация с вычленением, из-за которой сильно затрудняется моя ходьба на протезе. Несмотря на все трудности со здоровьем, ходьбой и социализацией, сейчас у меня всё хорошо. Я хожу на костылях, общаюсь с людьми, учусь в университете и стабильно прохожу проверки в онкодиспансере.
Звучит противоречиво, но я не жалею о том, что произошло. Всё это кардинально повлияло на формирование моей личности. Опыт, пусть и очень страшный, научил меня больше всего ценить жизнь. Быть счастливой от самого факта своего существования, наслаждаться объятиями с близкими и, как ни странно, с жизненными трудностями.
Если выражаться ещё высокопарнее, онкология научила меня любить и жизнь, и близких. Пока я, Любовь, жива, я хочу проводить подаренное мне время с любимыми людьми.
К теме онкологии (и вопросам о ней) отношусь спокойно. И буду рада делиться своей историей с другими людьми.
